Ik wou dat je mijn gezicht nu meteen kon zien. Er is een verloren, stoïcijnse blik. Ik doe er alles aan om te voorkomen dat ik hem draag. Ik hou niet van het ‘Oh mijn god, hoe doe je het allemaal’-gedoe, maar ik moet eerlijk zijn: de afgelopen drie jaar hebben in het teken gestaan van overleven.
Mijn man Davide en ik hebben meer dan een jaar geprobeerd zwanger te worden. Ik doorstond een miskraam en het verdriet dat daarop volgde, en bleef daarna in beweging. Een vruchtbaarheidsarts vertelde ons dat we op eigen kracht niet zwanger zouden kunnen worden, maar toen, net voordat we met IVF begonnen, gebeurde het wonder.
Toen Carmela werd geboren, bevonden we ons op een ander niveau van vreugde. Ze was een vrolijke, sociale baby. Ze maakte oogcontact en lachte. Maar ik begon wat fysieke vertragingen op te merken. Toen ze zes maanden oud was, kon ze haar eigen fles niet meer vasthouden, en ik kon zien dat andere baby’s sterker waren. Ze kon zichzelf niet ophouden op een glijbaan. Maar op alle andere vlakken leek ze op de goede weg, dus legde ik de gedachte weg.
De echte paniek begon rond een jaar en was achttien maanden in volle gang. Dat is de leeftijd waarop kinderen die bepaalde mijlpalen niet halen – zoals lopen of staan – in aanmerking komen voor overheidsinterventieprogramma’s. Carmela durfde niet eens op te staan.
Ik probeerde kalm te blijven en zei tegen mezelf wat iedereen zei: “Langdurig kruipen is geweldig voor de ontwikkeling!” Maar het werd duidelijk dat er iets niet klopte. Wat ik me niet realiseerde, was dat dit de eerste was in een leven vol ervaringen waarin ze anders was. De blikken. Mijn ongemakkelijke, onhandige excuses. De manier waarop ik na elke sociale situatie moest uitpakken, verwerken wat er net was gebeurd, terwijl ik deed alsof er niets was gebeurd.
We hebben een nieuwe kinderarts gevonden: een warme, zorgzame vrouw die toevallig ook een neurodivergerend kind had. Ze zat 45 minuten bij Carmela, keek me toen aan en zei: “Je dochter heeft de hele tijd geen oogcontact met me gemaakt. Ze is fysiek niet waar ze moet zijn.” Ze drong er bij ons op aan om onmiddellijk in te grijpen in ons regionale centrum.
We begonnen aan het lange, bureaucratische proces, dat een geduld vergde dat ik ter plekke moest opbouwen. Terwijl ik wachtte, vond ik een fysiotherapeut in de stad, die precies bleek te zijn wat Carmela nodig had. Het duurde nog zes maanden, maar uiteindelijk leerde ze lopen. Ik dook ook in onderzoek en begreep uiteindelijk wat niemand mij eerlijk gezegd durfde te vertellen: de hersenen controleren het lichaam, en als die twee dingen niet goed communiceren, heb je niet alleen te maken met fysieke vertragingen, maar ook met neurologische vertragingen. Ik ging met Carmela naar een neuroloog, die genetische tests uitvoerde. Het resultaat kwam snel terug: Carmela had de SCN2A-variant, die autisme, hypotonie en een reeks andere aandoeningen veroorzaakt.
Ik verwerkte dit allemaal privé – de afspraken, het papierwerk, de fysiotherapie loopt door de stad – terwijl ik probeerde op etentjes te verschijnen en de vraag te beantwoorden: “Hoe gaat het om moeder te zijn?” Ik begon een vreemd, nerveus gemompel te horen over hoe goed het met haar ging, maar er waren vertragingen en er was een mutatie, en we wisten niet echt zeker wat het allemaal betekende. Ik was een puinhoop. Ik had nog nergens de taal voor.
Davide was op een andere manier diepbedroefd. In eerste instantie bleef hij herhalen: Er is niets mis met haar. Ze is perfect. En dat was ze. Maar op een dag in het park wees ik hem op alle dingen die ze fysiek niet kon doen. Wij zijn kapot gegaan. Ik legde uit dat hoe eerder we tussenbeide kwamen, hoe beter het voor haar zou zijn.
We kregen Carmela’s officiële diagnose toen we twee waren. Uw dochter heeft autisme. Na de afspraak met de dokter stapten we in onze auto, en mijn man en ik huilden alleen maar. Een paar minuten later begon Carmela te jammeren; ze wist het, zoals ze altijd doet. Mijn lieve meisje, zo ver weg, maar toch diep verbonden. Op dat moment besefte ik hoe belangrijk het voor mij was om mijn emoties en gevoelens rondom haar onder controle te houden, hoe geldig ze ook waren.
Het is bijna drie jaar geleden sinds haar diagnose. Een waas van afspraken, dagelijkse therapieën, naar de kleuterschool gaan, van kleuterschool moeten wisselen, en de eindeloze zoektocht naar specialisten, programma’s en TikTok-posts die me misschien nog een antwoord zouden kunnen geven. Ik ben er goed in geworden om te verdwalen in het doen. Hoe meer ik vooruitga, hoe meer afspraken ze heeft, hoe meer ik het gevoel heb dat we een pad aan het leggen zijn om haar te helpen. Dat is wat mij gezond houdt.
Er zijn mensen die vinden dat autisme niet opgelost mag worden; dat deze kinderen precies worden geboren zoals ze zouden moeten zijn. Daar ben ik het mee eens: ik probeer niet de frequentie van mijn dochter te veranderen of haar magie te verdoven. Haar hersenen moeten worden bestudeerd vanwege hun schoonheid. Maar ze kan me niet vertellen dat ze naar het toilet moet. Ze kan me niet vertellen dat ze honger, dorst of pijn heeft. Ze kan haar behoeften niet communiceren, en ik zie de uitputting en frustratie in haar ogen. Het komt naar voren als agressie, regressie, slaapverstoring en hersenmist. Dat is geen vreugde. Dat is lijden. Ik probeer haar niet te ‘repareren’. Ik probeer haar hulpmiddelen te geven om door de wereld te navigeren, omdat ik niet voor altijd bij haar zal zijn. En ze verdient het om in dit leven te bestaan zonder dat ik elk moment voor haar hoef te vertalen en navigeren.
Ik ben me ervan bewust hoeveel geluk ik heb. Ik huil terwijl ik dit schrijf, omdat zoveel ouders onoverkomelijke dingen meemaken, en ik een gezond, mooi kind voor me heb. Maar er kunnen meerdere dingen tegelijk waar zijn, en het is moeilijk dat ze bijna vijf is en nog nooit ‘mama’ heeft gezegd. Ze heeft geen besef van gevaar en zal het verkeer tegenkomen als ik haar hand loslaat. Ze zal een mes in haar mond steken; ze zal stenen inslikken. Haar jongere broer, Carlo, zal mij volgen en antwoorden als ik hem roep. Carmela is lichtjaren daarvan verwijderd. Elke dag van mijn leven sta ik AAN.
De combinatie van Carmela en Carlo is iets waar ik geen woorden voor heb. Er is geen manier om de ervaring te beschrijven van het opvoeden van één neurotypisch kind en één neurodivergerend kind. Maar ik zal zeggen dat er momenten zijn waarop ik bijna boos word over alles wat Carlo kan doen. Niet tegen hem, nooit bij hem, maar op de afstand tussen wat hem zo gemakkelijk afgaat en Carmela alles kost. Hij houdt van haar. Hij smacht naar haar. Hij wast haar haar, slaat haar omver met knuffels. Ze tolereert hem – duwt hem meestal weg. Als Carmela je aankijkt, heb je het gevoel dat je de enige persoon op de wereld bent. Maar een zoon hebben die zo aanhankelijk is en een dochter die niet kan knuffelen is gewoon… een ervaring.
Onze privéwereld en de echte wereld zijn twee verschillende plaatsen, en ik woon in beide tegelijkertijd. Thuis zingen en dansen we en doen we ons ding, en dan betreden we de echte wereld en het is “waarom wil ze niet praten”, of ik stuur e-mails naar hele klaslokalen waarin ik uitleg dat ze niemand pijn zal doen, of ik schreeuw haar naam bij het zwembad terwijl een andere ouder erin springt om haar eruit te trekken.
Dat is waar de rouw om de hoek komt kijken. Elke ouder moet een versie vrijgeven van het leven dat hij of zij zich had voorgesteld, maar voor mij voelt het soms als alles: ballet. Samen koken. Schilderen. Films. Met elkaar praten. Elke droom die ik voor ons en voor haar had, heb ik stilletjes moeten rouwen, zonder begrafenis. Carmela is een van de mooiste wezens die ik ooit heb gekend. Maar het werk om haar te bereiken, om haar zachtjes in een wereld te trekken die niet voor haar is gebouwd, gaat langzaam.
Ik ben in de wolken als ik bij haar in de buurt ben. Ik ben ontdaan. Ik leid een leven vol oprechte vreugde, en dan zit ik alleen in mijn auto en uit het niets ga ik schreeuwen. Er is een constant koor van mensen die zeggen: “Ze wordt geweldig. Het komt wel goed.” En de mogelijkheid bestaat dat zij dit is, en dat zal altijd zo blijven. Dat ik misschien nooit een echt gesprek met mijn dochter zal hebben. Ik leer, langzaam en onvolmaakt, die waarheid vast te houden zonder uit elkaar te vallen. Op sommige dagen kan ik dat wel. Sommige dagen kan ik niet. De angst leeft naast de acceptatie, en dat zal altijd zo blijven. Op de dag dat ik sterf, zal mijn laatste gedachte zijn: Wat gebeurt er met haar als ik weg ben?
Dit is de autisme-bewustzijnsmaand. Ik wil dat u zich hiervan bewust bent.
Pia Baroncini is creatief directeur van LPA en co-host van de podcast Alles is het beste. Je kunt haar volgen Substapelals je wilt.
PS Wat mijn handicap mij heeft geleerd over ouderschapEn hoe het voelt om autisme te hebben.
(Foto’s met dank aan Pia Baroncini. Dit bericht verscheen voor het eerst op Pia Baroncini’s nieuwsbrief; dit essay, dat voor de lengte is bewerkt/gecomprimeerd, wordt hier gepubliceerd met toestemming van Pia.)
