Dit verhaal is gebaseerd op een gesprek met Brooke Parrish, 29, een toelatingsadviseur voor het hoger onderwijs en TikToker die in Louisville, Kentucky woont. Het is bewerkt voor lengte en duidelijkheid.
De artsen in het plattelandsgebied van Kentucky, waar ik in maart 1996 werd geboren, waren bij mijn geboorte niet zeker van mijn toestand.
Ze hebben mij doorverwezen naar een ziekenhuis in Den Haag Louisville, Kentuckytwee uur rijden verderop, waar bij mij het Pfeiffer-syndroom werd vastgesteld.
De genetische aandoening – dat wordt veroorzaakt door vroege versmelting van de botten in de baarmoeder – treft mensen anders. In mijn geval leidde het tot de voortijdige versmelting van mijn schedel en ellebogen, waardoor ook enkele van mijn vingers en tenen werden getroffen.
Mijn ouders, Angela en Chip, nu 55, verhuisden naar Louisville, waar ik toen ik jong was verschillende schedelprocedures onderging.
Parrish onderging een reeks complexe operaties toen ze jong was. Met dank aan Brooke Parrish
Papa en mama waren ongelooflijk behulpzaam. Mijn moeder behandelde mij niet anders, alsof ik kwetsbaar was. Ik liep net zo vaak de trap op als mijn neven en nichten.
Ik probeerde mezelf niet te beperken, ondanks dat ik werd uitgedaagd door het lagere bewegingsbereik van mijn armen. Ik kon ze niet verder dan mijn borstbeen tillen en kon mijn gezicht alleen met twee vingers aanraken.
Ik heb mezelf nooit verliefd zien worden of trouwen
Ondertussen was de pijn intens van de operaties en genezing.
Er is een verschil tussen weten dat je een bepaalde aandoening hebt en het accepteren van de realiteit ervan. Ik heb er jaren niet over gesproken.
Sterker nog, ik heb het geïnternaliseerd. Ik heb mezelf nooit gezien verliefd worden of trouwen.
Gelukkig werd ik niet gepest, maar de andere kinderen staarden me vaak aan. Tussen mijn dertiende en achttiende kreeg ik een pony om mijn ogen te bedekken, wat mijn grootste zorg was. Ik kon nauwelijks zien waar ik heen ging.
Parrish werd geliefd en gesteund door haar ouders. Met dank aan Brooke Parrish
Toen ik ouder werd, begon ik dat ook te doen vertrouwen winnen. Mijn pony is in de loop der jaren korter geworden. Het was een teken dat ik mezelf meer accepteerde.
Ik besefte dat het doormaken van zoveel op jonge leeftijd mij de kracht en veerkracht gaf die ik nodig had om uitdagingen te overwinnen. Na verloop van tijd begon ik mijn meningsverschillen te accepteren.
Ik wenste dat ik mijn jongere zelf een knuffel had kunnen geven en haar had kunnen vertellen dat ze nu gegrond en gelukkig was geworden.
Ik begon te daten op 18-jarige leeftijd
Toen ik een baan kreeg als kassamedewerker bij een winkel, behandelde ik de blikken die ik kreeg door supervriendelijk te zijn. Ik zou een gesprek aanknopen, in plaats van met eventuele ongemakken om te gaan. Het werkte. Mensen waren ontvankelijk.
Ik ging op verschillende dates tussen 18 en 21 omdat ik veel in te halen had.
Mijn voorkeur ging uit online daten. Helaas wilde ik, hoe graag ik ook had gewild dat iemand voor mijn persoonlijkheid zou vallen, dat de mannen op de site een eerste beslissing zouden nemen op basis van mijn foto. Ik was volledig transparant.
Parrish is zelfverzekerd en omarmt haar gezichtsverschil. Met dank aan Brook Parrish
Een man met wie ik een paar maanden een relatie had, kon de blikken niet aan. Hij kon niet omgaan met wat er kwam kijken bij iemand met een meervoudige beperking. En dat is oké. Het is niet voor iedereen.
Ik ontmoette mijn toekomstige echtgenoot, Joe, nu 30, acht jaar geleden op Tinder. Het was schattig omdat hij twee dagen voor onze officiële eerste date onaangekondigd de winkel binnenkwam waar ik werkte.
Hij zei dat hij de zenuwen wilde wegnemen die gepaard gaan met het klaarmaken en rijden naar onze eerste date. We liepen door de winkel om elkaar een beetje te leren kennen. Hij had gelijk, want onze eerste date was meer ontspannen.
Parrish en haar man. Joe, op hun trouwdag in oktober 2021. Met dank aan Brooke Parrish
Sindsdien zijn we samen, en onze mooie bruiloft was in oktober 2021. Ik had nooit verwacht dat een man zo attent en toegewijd zou zijn. Hij doet alles voor mij wat ik niet met mijn armen kan doen. Hij kan mijn haar vlechten en opsteekkapsels maken. Hij doet mijn kettingen en oorbellen om. Het zijn de kleine dingen die tellen, en die zijn geweldig.
Sociale media zijn een manier om mijn boodschap van hoop te verspreiden
Ik wil mensen met gezichtsverschillen om dat te weten, via TikTokje kunt je krachtig en trots voelen. Ik heb een overweldigende reactie gehad van mensen met of zonder craniofaciale handicap.
Een van mijn penvrienden is een 15-jarige met een aandoening zoals de mijne. Het is alsof je in een spiegel kijkt. Ik wil dat ze sterk is, open over wie ze is, en dat andere mensen haar liefhebben en helpen.
