Voordat mijn dochter werd geboren, legde ik zorgvuldig de basis voor de ondersteuningssysteem iedereen vertelde me dat ik een nieuwe moeder nodig zou hebben, vooral iemand die ver van familie woont.
Ik nam het advies ter harte dat ik een dorp nodig had om de eerste jaren door te komen navigeren door het moederschapen ik wilde dat mijn kind omringd zou worden door liefde.
Maar toen mijn dochter werd geboren met een handicap en complexe medische behoeften, verdween mijn dorp en moest ik een geheel nieuw dorp creëren.
Ik heb hard gewerkt om andere nieuwe moeders te ontmoeten
Toen ik erachter kwam dat ik zwanger was, ben ik lid geworden onlinegroepen voor vrouwen die rond dezelfde tijd als ik uitgerekend waren. Ik schreef me in voor prenatale yogalessen omdat ik genoot van de zachte rekoefeningen die mijn pijn verlichtten. Ik bleef echter terugkomen omdat ik genoot van het gezelschap van andere vrouwen die, net als ik, voor de eerste keer zwanger waren. In mijn natuurlijke geboorteklas regelde ik voortdurend koffieafspraken (decafé) en bood ik ritjes aan aan andere aanstaande moeders die naar wiegjes en uitsmijters in grote winkels in de buitenwijken wilden kijken.
Ik hield van navigeren tijdens de zwangerschap met mijn nieuw gevonden groep aanstaande moeders. Samen hebben we prenatale problemen zoals de gevreesde glucosetest doorstaan en vreugde gevierd, zoals het vinden van de perfecte babynaam.
Ik kreeg een hechte band met verschillende van deze vrouwen. We beloofden elkaar te steunen door na de bevalling maaltijden voor elkaar te koken. We hebben beloofd om minstens een paar keer per week bij elkaar te komen zwangerschapsverlof. Iemand stelde voor om een oppascoöperatie op te richten zodra onze pasgeboren baby’s een paar maanden oud waren, en ik was er helemaal voor.
Mijn dochter werd geboren met een handicap en complexe medische behoeften
Na een perfecte zwangerschap veranderde alles. Mijn dochter is gehandicapt geboren en met complexe medische behoeften. Ze bracht weken door op de NICU terwijl ik 24 uur per dag melk voor haar afkolfde en sliep op ongemakkelijke uitklapbare ziekenhuisstoelen gemaakt van vinyl die aan mijn huid plakten.
De meeste dagen vergat ik te eten. Ik wist niet of mijn dochter zou leven of sterven, of wat voor soort leven ze zou leiden als ze ooit de wereld buiten haar ziekenhuiskamer zou zien. Toen het tijd werd om mijn dochter een Hebreeuwse naam te geven, koos ik voor ‘Chaya’, wat ‘leven’ of ‘sterk zijn’ betekent. Ik wilde dat ze er doorheen zou komen, maar ik leek alleen te zijn.
Mijn dochter overleefde het, maar mijn dorp verdween
Mijn dochter overleefde die beladen paar weken. Uiteindelijk ging ze naar huis, zij het met monitoren en zuurstoftanks in plaats van teddyberen en zachte dekens.
Ik nam contact op met de moeders waarvan ik dacht dat ze mijn ondersteuningssysteem zouden zijn, wetende dat ik er voor elk van hen zou zijn als ze me nodig hadden. Ik ontdekte dat de moeders in de groep die ontstond toen we zwanger waren inderdaad bij elkaar kwamen zoals gepland. Ze wilden me niet lastig vallen, zeiden ze, dus hadden ze geen contact opgenomen. Ze gingen ervan uit dat ik mijn ruimte nodig had, vertelden ze me, terwijl ik echt hun vriendschap en steun nodig had.
Ik vroeg me vaak af of ik hun ergste nachtmerrie was, een moeder met een zieke en gehandicapte baby die ervoor zorgde dat problemen met slaapregressie kinderspel leken. Hun reactie was logisch. Tijdens onze zwangerschappen hebben we alleen maar gehoord dat als onze baby’s gezond geboren zouden worden, al het andere goed zou komen. Nu een van ons een baby had die niet gezond geboren was, was er geen routekaart voor hoe te reageren of voor wat er daarna zou komen.
Uiteindelijk vond ik mijn groep. Zonder dat ik het bedoelde, hebben al mijn goede vrienden een kind met een handicap of complexe medische behoeften. Ik ben ongelooflijk dankbaar dat ik een dorp heb kunnen creëren, ook al is het niet het dorp dat ik oorspronkelijk had gepland.
