Dit interview is gebaseerd op een gesprek met CherylAnn Haley, 58, van Tampa, Floridaeen privéassistent en gecertificeerde dementie-opvoeder. Het is bewerkt voor lengte en duidelijkheid.
We herkenden het toen niet, maar de dementie van mijn moeder begon rond de leeftijd van 70 jaar, waarbij ze dingen vergat en verdwaalde tijdens het rijden.
Ze was een makelaar in onroerend goed en nam klanten mee om eigendommen in haar auto te bekijken.
Vaak wist ze op weg naar een huis niet meer waar ze heen ging. Vaak moest ze het kantoor bellen om te vragen welke plek ze moesten bezoeken.
Papier scheuren is therapeutisch voor mama
Toch hield ze van haar werk. Ik zal me altijd herinneren dat ze aan de keukentafel zat en opgewonden het papierwerk doorzocht na een succesvolle transactie.
Ze archiveerde alles wat belangrijk was, maar stopte de rest, zoals zijzelf MapQuest-afdrukken en het opsommen van materialen op een grote stapel. Dan scheurde ze alles in stukken en gooide het weg.
‘Het is louterend,’ zou ze zeggen. Zelfs nu nog, als je haar een paar stukjes papier geeft, verscheurt ze ze methodisch. ‘Dat voelt goed,’ zal ze zeggen. Het kalmeert haar.
Haley en haar moeder bij Disney World. Met dank aan CherylAnn Haley.
De dementie van mijn moeder versnelde snel. In 2016 verscheen ze onaangekondigd in mijn appartementencomplex. Ze woonde twee uur verderop en we hadden geen plannen gemaakt om elkaar te ontmoeten.
Ze zei dat ze dat was het weekend blijven maar had geen kleren meegenomen. Toen ik haar vroeg waarom, zei ze: ‘Het maakt niet uit. We kunnen nieuwe kopen.’
Daarna bleef ze urenlang verdwalen en vermist worden. Ik vroeg waar ze heen was en waarom, en ze zei: ‘Heb je niets beters te doen?’
Mijn grootmoeder had ook dementie
Het duurde een paar jaar voordat ze ermee instemde om naar een dokter te gaan. De arts vroeg om een MRI en ander onderzoek, waaruit bleek dat er sprake was van dementie.
In 2017 ontdekte een neuroloog dat haar primaire dementie niet de ziekte van Alzheimer was. Het was vasculaire dementie uit een reeks ministreken.
Mijn grootmoeder had dementie en mijn moeder zorgde thuis voor haar. Ik weet nog dat mijn moeder destijds zei: ‘Als mij zoiets overkomt, hoef ik niet bij jou in te trekken. Ik wil dat je je leven leidt.’
Haley en haar moeder tijdens een dagje uit in de dierentuin. Met dank aan CherylAnn Haley
Toch wist ik in 2020 dat het te ver was gegaan. Ze bleef ruim vijf uur vermist. Ze was duidelijk erg in de war geraakt, maar kwam terug en gedroeg zich alsof er niets was gebeurd.
Ik wist dat we een aantal moeilijke beslissingen zouden moeten nemen. Op een dag in de herfst belde ik aan bij mijn moeder, en ze antwoordde met haar kleine koffiemok vol ijs en haar nachthemd.
En ik zei: “Mam, ik weet dat je zei dat je niet in mijn huis wilde wonen, maar het is tijd. Je moet naar je kamer gaan en je spullen pakken.” Ze kwam naar buiten met alleen een kussen. Het brak mijn hart.
Mijn moeder is in een hospice begonnen
Ze bleef bij mij in Tampa totdat we kort daarna een plek voor begeleid wonen voor haar vonden. Aanvankelijk dacht ze dat ze in een mooi hotel logeerde.
De volgende stap was geheugenzorg. Ze ging nadat de hulpsheriff haar om 02.30 uur buiten de begeleid wonen had ontdekt. Een maand geleden begon ze in het hospice.
Ik fungeer als haar privé assistent. Op dit moment ben ik waarschijnlijk bezig met het moeilijkste wat ik ooit in mijn leven heb meegemaakt.
Als ik in de auto stap en wegrijd, komen de tranen. Ik heb geen moeder die kan bellen en vragen wat ik moet doen.
Haley is een particuliere gezondheidsassistent die voor haar moeder zorgt. Met dank aan CherylAnn Haley
Toch krijg ik veel steun van de Dementievereniging van Amerikaeen belangrijke hulpbron voor mensen met dementie en hun verzorgers. Het helpt om te weten dat je niet alleen bent op deze reis. We wisselen verhalen uit en steunen elkaar.
Ik vertel andere zorgverleners dat niemand hun dierbare beter kent en begrijpt dan zij. Ik vertelde onlangs aan een verpleegster dat als iemand haar moeder een ‘ja’ of ‘nee’ vraag stelt die ze niet begrijpt, ze vaak ‘nee’ zal zeggen omdat dat de eenvoudiger optie is. Je moet een beetje dieper verkennen.
Ik vertel mama’s verzorgers over haar behoeften en wensen
Zo nu en dan begrijpt iemand niet dat ze papier versnippert of andere gewoonten heeft waardoor ze zich meer ontspannen voelt. Ze zullen zeggen: “Sandy, doe dat niet!” terwijl ze het alleen maar voor troost doet.
Ik ben daar om uit te leggen waarom ze zich gedraagt zoals ze doet. Ik noem mezelf een ‘dementievertaler’. Iemand vroeg mij eens of dat een echte was taakomschrijving met een speciale kwalificatie.
Dat is het natuurlijk niet, maar je zou kunnen zeggen dat ik de ogen, oren en stem van mijn moeder ben geworden.
