De 15-jarige Ann-Louise heeft een zeldzame levensbeperkende aandoening, maar licht op als ze zingt. Terwijl onze Mirror Christmas-oproep voor Lifelites voortduurt, vertelt haar moeder Mary hoe de slimme technologie van het goede doel haar dochter helpt te genieten van het leven
Toen Ann-Louise Owens het podium betrad om op te treden in haar hospice Disney showcase, onderging ze een verbazingwekkende transformatie. De tiener, die een zeldzame levensbeperkende aandoening heeft, die tot wel 200 afwezige aanvallen per dag veroorzaakt, straalde van geluk en vertrouwen toen ze ‘Let It Go’ van Frozen zong. Haar moeder Mary, 56, keek trots toe terwijl de engelachtige stem van haar dochter het publiek versteld deed staan. Ze voelde zich emotioneel omdat dit moment een echte triomf was voor Ann-Louise.
Bij Ann-Louise, die gisteren haar 15e verjaardag vierde, werd op driejarige leeftijd de zeldzame genetische stoornis chromosoom 22Q-duplicatie vastgesteld. De aandoening veroorzaakt ernstige ongecontroleerde epilepsie, maar muziek is voor haar een manier om verbinding te maken en plezier te hebben. Ze speelt regelmatig op een gitaar die is geschonken door de ambassadeur van East Anglia’s Children’s Hospices (EACH), Ed Sheeranen zijn hit Castle on the Hill is haar favoriet.
LEES MEER: Olly Murs ‘weggeblazen’ in speciale video voor schooljongen die muziek speelt met zijn ogen
Twee weken geleden lanceerden we onze Mirror Kerstmis beroep doen op steun Levenslieten om ‘Unwrap the Magic of Christmas’ voor duizenden kinderen en jongeren zoals Ann-Louise. De campagne heeft tot doel essentiële fondsen te werven zodat zij het wonder van levensveranderende technologie kunnen ervaren.
Lifelites bereikt momenteel 15.000 kinderen met levensbedreigende aandoeningen. De liefdadigheidsinstelling biedt ernstig zieke en gehandicapte kinderen de kans om te spelen, creëren en communiceren, met behulp van de kracht van ondersteunende en sensorische technologie. Dit omvat de Soundbeam, een aanraakvrij muziekapparaat dat sensortechnologie gebruikt om beweging in geluid te vertalen, Magic Carpet, Magic Carpet, dat bewegende beelden op de vloer (of een ander geschikt oppervlak) projecteert om kinderen in staat te stellen te communiceren en hun omgeving te controleren, de Eyegaze, die oogbewegingen volgt en kinderen in staat stelt een computer te besturen, en meer.
Er zijn echter nog steeds 85.000 kinderen zonder toegang tot Lifelites. Door te doneren aan onze oproep kunnen Mirror-lezers duizenden anderen helpen deze levensveranderende technologie te ontvangen, waardoor het leven van een ernstig ziek of gehandicapt kind wordt verbeterd en ze worden geholpen het meeste te halen uit de kostbare momenten die ze met hun gezin hebben.
Ann-Louise heeft drie jaar lang The Treehouse bezocht, het hospice van EACH in Ipswich, Suffolk. Mary zei: “Ze houdt van haar muziek en van Ed Sheeran en ze mag op zijn gitaar spelen die hij aan het hospice heeft geschonken als ze hier is. Ze zingt graag zijn hit Castle on the Hill en ging in juli naar zijn concert in Ipswich.”
Als gevolg van haar aandoening heeft Ann-Louise twee gaten in haar hart, heeft ze astma, hypermobiliteit en spijsverteringsproblemen waardoor ze via een maagsonde wordt gevoed. Mary zei: “De toestand van Ann-Louise betekent dat ze twee exemplaren van het 22Q-chromosoom heeft, waardoor alles misgaat. Ze kan lopen, maar niet erg ver, omdat ze dagelijks aanvallen heeft – ongeveer 200 afwezige en tonisch-klonische aanvallen per dag. Daarom zit ze in een rolstoel, omdat het moeilijk is om zich te verplaatsen.
“Omdat het zo’n zeldzame aandoening is, weten artsen er niet veel van, dus het is moeilijk. Ze gebruikt nu experimentele medicijnen voor haar epilepsie, omdat al het andere heeft gefaald.” Helaas kreeg Mary vorige week nieuws over Ann-Louise waar elke ouder bang voor is. Ze zei: “We zijn erachter gekomen dat haar darmen het niet doen. Er zullen meer problemen zijn als haar maag het opgeeft. Er is ons net verteld dat we herinneringen moeten maken.”
“Haar behoeften zijn drastisch veranderd en haar toestand is verslechterd naarmate ze ouder wordt. Het is een lange weg geweest en we moeten nu nadenken over wat we voor haar willen als het gaat om medische interventies. Het is moeilijk als je slecht nieuws krijgt, maar je moet er doorheen werken. We moeten doen wat het beste voor haar is en als dat het huis vult met licht en muziek, dan is dat wat we zullen doen.”
Mary zegt dat ze The Treehouse niet genoeg kan bedanken voor het helpen vullen van Ann-Louise’s leven met vreugde. “Ze haalt zoveel uit haar komst naar The Treehouse en heeft haar liefde voor muziek gevonden. Ze zong ‘Let It Go’ van Frozen voor iedereen en droeg een prinsessenjurk. Het was geweldig en ze maakt me erg trots.’
“Als ze muziek speelt en zingt, is ze een ander persoon. Ze zegt bijna niets tegen iemand totdat ze een microfoon en muziek heeft en dan komt ze tot leven en is ze zo blij. Ze verandert totaal, je zou niet denken dat het dezelfde persoon was als je haar ziet zingen, het geeft haar zoveel vertrouwen.”
“We halen zoveel uit onze komst naar het hospice, ze steunen mij ook en Ann-Louise, die twee avonden per maand komt logeren. Ze houdt van de Lifelites-technologie – ze geniet van de Sensory Room en het Magische Tapijt en de Cosmo Switches – ze houdt ervan om erop te drukken en muziek te horen.
“Deze kerst maken we het extra speciaal. Ann-Louise wil een karaoke-apparaat voor Kerstmis en de hele familie komt langs om het met ons te delen. Het zal luid maar vol vreugde zijn. Toegang hebben tot de Lifelites-technologie en de muziek is uiterst belangrijk voor Ann-Louise, omdat het haar in een totaal ander kind verandert. Ze kan al haar emoties uiten door middel van spel en muziek. Het is een van de weinige keren dat je haar echt gelukkig ziet, lacht en plezier maakt.”
Ray Travasso, 52, muziektherapeut bij The Treehouse, zei: “Ann-Louise is als een ander persoon en ze komt helemaal tot leven als ze muziek maakt. Ze is gewoon blij om aan de piano te zitten en naar liedjes te spelen en te luisteren en mee te zingen. Tijdens onze muziektherapiesessies zingen we, maar ik heb gemerkt dat ze soms een rustig meisje kan zijn, een beetje angstig, en haar hoofd naar beneden heeft. Maar als we muziek spelen, is haar hoofd omhoog, zijn haar ogen open, is ze volledig betrokken en is ze helemaal in de moment.
“Dat is een van de prachtige dingen van muziek, het kan echt dingen voor mensen ontsluiten en iemand als Ann-Louise is daar een briljant voorbeeld van. Ze kon tijdens onze Disney-avond voor andere mensen zingen. Ze was geweldig en leefde volop.
“Het is echt de moeite waard om mensen te zien veranderen door middel van muziek. Ik krijg zo’n kick van het zien van de transformatie. Voor mensen als Ann-Louise, die het gevoel hebben dat ze hierin geen plaats hebben wereldMuziek kan ervoor zorgen dat ze iemand zijn en betrokken raken. Ik gebruik de Lifelites Soundbeam in mijn lessen, wat geweldig is – het werkt door middel van beweging en beweging maakt de geluiden die muziek voor iedereen toegankelijk maken.”
Rob Lightfoot, CEO van Lifelites, zei: “Lifelites-technologie is echt levensveranderend. Het is ongelooflijk om de transformatie bij Ann-Louise te zien terwijl ze de technologie gebruikt om muziek te maken. Nu duizenden kinderen nog steeds geen toegang hebben tot dit soort ondersteuning, zijn we de Mirror-lezers zo dankbaar voor het steunen van onze oproep.”
Ontdek de magie van Kerstmis
Doneer vandaag nog en pak de magie van Kerstmis uit voor ernstig zieke kinderen. Donaties van Spiegel lezers zullen worden gebruikt om ernstig zieke kinderen toegang te geven tot levensveranderende boeken technologie waardoor ze kunnen spelen, communiceren en plezier hebben op manieren die anders onmogelijk zouden zijn.
- Doneer HIER online
- Sms MIRROR naar 70085 en geef £ 10. Om te doneren zonder verdere updates te ontvangen, sms MIRRORNOINFO. Sms’jes kosten het donatiebedrag plus één bericht met standaard netwerktarief, en u krijgt de mogelijkheid om meer van Lifelites te horen.
- Doneer per post: Stuur cheques die betaalbaar zijn gesteld aan Lifelites naar Lifelites, 60 Great Queen Street, Londen WC2B 5AZ
LEES MEER: ‘Ons kinderhospice creëert magische kerstherinneringen die gezinnen kunnen koesteren’
