Moet het weten
Popzangeres Jesy Nelson onthulde dat bij haar pasgeboren tweeling een levensveranderende ziekte is vastgesteld, waardoor ze misschien nooit meer zullen lopen of hun neksterkte zullen terugkrijgen
Alles wat u moet weten
- Bij de tweeling van Jesy Nelson – Ocean Jade Nelson-Foster en Story Monroe Nelson-Foster – is de diagnose spinale musculaire atrofie type 1 (SMA1) gesteld. De ziekte is een zeldzame en ernstige genetische aandoening die de spierkracht en beweging beïnvloedt, wat betekent dat sommige kinderen niet meer kunnen lopen en praten naarmate ze ouder worden.
- Mogelijke vroege waarschuwingssignalen zijn onder meer: slapheid, moeite om het hoofd omhoog te houden, zwakke of verminderde beweging, oppervlakkige ademhaling, moeite met eten of slikken en een zwakke kreet.
- Medische professionals benadrukken dat een vroege diagnose levensveranderend kan zijn. De afgelopen jaren hebben nieuwe behandelingen de uitkomsten voor sommige kinderen met SMA veranderd, vooral als ze zo vroeg mogelijk werden gestart.
- De 34-jarige zangeres en haar muzikant-verloofde Zion Foster, 27, verwelkomden in mei dochters Ocean Jade en Story Monroe Nelson-Foster na een moeilijke zwangerschap.
- De voormalige meidenbandster ging eerst naar haar huisarts nadat haar moeder merkte dat de tweeling niet zoveel bewoog als zou moeten. Nadat de tweeling moeite had met eten, drong Jesy aan op haar antwoorden en bij haar dochters werd de diagnose SMA Type 1 gesteld.
- Jesy heeft te horen gekregen dat haar tweeling misschien nooit meer zal kunnen lopen of hun nekkracht zal terugkrijgen. Er is momenteel geen remedie voor SMA, maar er zijn behandelingen en ondersteuning beschikbaar om mensen te helpen de best mogelijke kwaliteit van leven te hebben.
LEES HET VOLLEDIGE VERHAAL: Ouders met een vroeg teken moeten oppassen nadat Jesy Nelson de verwoestende diagnose van een tweeling onthult
