Zwarte vrouwen met het Tourette-syndroom hebben zich lange tijd onzichtbaar gevoeld. Een schokkend moment tijdens de prijsuitreiking van de British Academy Film and Television Arts, waarbij sprake was van racistische opmerkingen uitgezonden naar miljoenenheeft ze in de schijnwerpers gezet.
Plotseling werden de video’s die ze op sociale mediaplatforms zoals TikTok en Instagram plaatsten honderdduizenden keer bekeken, terwijl het publiek voorheen klein was; er zijn maar heel weinig zwarte vrouwen met het Tourette-syndroom, of bij wie de diagnose is gesteld en wier tics worden geloofd.
In feite had geen van de vrouwen die The 19th voor dit verhaal interviewde, tot de volwassenheid een andere zwarte vrouw met het Tourette-syndroom ontmoet. Hun reizen werden gekenmerkt door twijfel en verwarring die niet zijn afgenomen naarmate de controverse over de uitzending zich blijft ontvouwen. Afgelopen weekend werd in een sketch van Saturday Night Live het syndroom van Tourette gebruikt om de antisemitische, transfobe en zelfs kannibalistische opmerkingen van bepaalde beroemdheden te verklaren.
Jhónelle Bean, 30, wordt overspoeld met interviewverzoeken sinds haar video’s over het Tourette-syndroom viraal gingen na de prijsuitreiking. In haar meest recente video’s onderzoekt Bean de complexiteit van de gevolgen van het incident op meerdere, elkaar kruisende manieren. Ze besprak ook het gesprek eromheen – de behoefte aan empathie en begrip voor mensen met het Tourette-syndroom, evenals de zware geschiedenis en schade van de smet op zwarte mensen.
Bean is een gebarentolk uit San Antonio, Texas. Toen ze in 2020 video’s begon te maken, was ze niet op zoek naar viraliteit of bekendheid. In plaats daarvan werd ze gemotiveerd door de angst en het isolement van de vroege COVID-19-pandemie, omdat stress bij veel mensen met het Tourette-syndroom de tics kan verergeren. Ze wilde andere mensen zoals zij bereiken, die meemaakten wat zij meemaakte.
“Ik wilde erover spreken omdat ik me herinner dat ik niet veel mensen heb gevonden die op mij leken en over het Tourette-syndroom spraken, en ik wilde een potentiële hulpbron zijn voor iemand anders die er in die moeilijke tijd last van had,” zei Bean.
(Emily Scherer voor The 19th)
Sociale media waren de eerste plaats waar Emauni Crawley, 23, een andere zwarte vrouw met het Tourette-syndroom zag; ze is een fan van de video’s van Bean. Ze is een gedragstherapeut en woont in Durham, North Carolina, bij wie op 7-jarige leeftijd de diagnose van het Tourette-syndroom werd gesteld. Ze ontmoette twee jaar geleden voor het eerst een andere zwarte vrouw met het Tourette-syndroom in het echt, tijdens een belangenbehartigingsdag van de Tourette Association of America in Washington, DC.
Ze herinnert zich nog steeds het gevoel: ‘Oké, oké, God, ik ben het niet alleen’, zei ze. “Er zijn hier andere zwarte vrouwen die soortgelijke ervaringen hebben als ik.”
Crawley’s moeder, een erkende therapeut, was haar grootste pleitbezorger en had nog steeds moeite om middelen te vinden toen Crawley opgroeide. “Het enige wat ze kon vinden waren mensen met het syndroom van Tourette, blanke mannen. Ze heeft nooit iemand kunnen vinden die op mij leek, zelfs geen zwarte man”, zei Crawley.
Volgens de Amerikaanse krant hebben ongeveer 1,3 miljoen Amerikanen het syndroom van Gilles de la Tourette Centra voor ziektebestrijding. Het is momenteel niet mogelijk om in te schatten hoeveel zwarte vrouwen er zijn, omdat de beschikbare gegevens zo beperkt zijn, aldus Marisela Dy-Hollins, een kinderneuroloog en specialist in bewegingsstoornissen in het Massachusetts General Hospital, die een van de weinige onderzoekers is die zich hebben gefocust op het syndroom van Gilles de la Tourette, ras en geslacht.
Crawley kreeg ook te maken met misverstanden van medische professionals. Ze herinnert zich dat ze een paar jaar geleden een röntgenfoto heeft gemaakt; de technicus, een zwarte man, leek verrast door haar tics.
“Hij bleef maar vragen: ‘Gaat het?’ En ik dacht: ‘Ja, het gaat goed met mij. Ik heb alleen de ziekte van Tourette”, zei ze. “Hij zei: ‘Wat?’ Hij keek me aan, wees naar de (blekere) binnenkant van zijn handpalm en zei: ‘Oh, ik dacht dat dat iets voor blanken was.’
Ze vertelde hem dat iedereen het Tourette-syndroom kan hebben, maar de interactie zette haar aan het denken.
“Hoeveel mensen denken dat? Er zijn verschillen in de gezondheidszorg als het gaat om mensen van kleur in het algemeen. Statistieken tonen dat aan. Blanke mensen hebben een grotere kans om de diagnose van het Tourette-syndroom te krijgen dan welke andere gemeenschap dan ook, “zei Crawley. “Voor de zwarte gemeenschap zijn er verschillen in de gezondheidszorg, een lagere sociaal-economische status, een gebrek aan middelen – er zijn zoveel verschillende redenen, en er heerst nog steeds stigma.”
In een 2024 papier in het tijdschrift Pediatric Neurology schreven Dy-Hollins en haar collega’s hoe ze hadden geprobeerd een van de grotere en meest gebruikte datasets over het Tourette-syndroom te gebruiken om conclusies te trekken over mensen met het Tourette-syndroom met verschillende etnische en raciale achtergronden. Maar dat was niet mogelijk omdat mensen die niet blank waren minder dan 10 procent van de dataset uitmaakten.
“Er waren niet genoeg mensen om echt een zinvolle statistische analyse te maken,” zei Dy-Hollins.
In een ander papiervorig jaar gepubliceerd in het tijdschrift Neurology, konden Dy-Hollins en collega’s dezelfde dataset gebruiken om vast te stellen dat vrouwen met het Tourette-syndroom minder snel een formele diagnose kregen, op latere leeftijd werden gediagnosticeerd en het langer duurde voordat professionals een diagnose stelden.
Er is weinig specifiek onderzoek naar zwarte vrouwen en meisjes met het Tourette-syndroom vanwege bemonstering en onderdiagnose.
“Als mensen niet vroeg worden herkend of gediagnosticeerd, worden ze niet gezien in de klinieken, toch? Er is een potentiële vooringenomenheid die zegt dat mensen met een raciale of etnische minderheidsachtergrond misschien geen tics en het Tourette-syndroom hebben. Maar misschien halen ze onze kliniek gewoon niet. Het kan ook de toegang tot zorg zijn, verwijzingspatronen, mogelijk wantrouwen jegens de medische gemeenschap, of zelfs culturele factoren. Het is complex. En dan probeer je te kijken naar het snijvlak tussen ras, etniciteit en geslacht, en er zijn niet genoeg gegevens beschikbaar”, zei Dy-Hollins.
Chloe Winston, 24, werkt in een ziekenhuis. Dit najaar gaat ze weer naar school om verpleegkunde te studeren. Toen ze zeventien was, werd bij haar het syndroom van Tourette vastgesteld, na twee jaar van onverklaarbare tics en scepsis van sommige artsen. Ze had moeite met de overstap van kinderpsychiater naar iemand die volwassen patiënten behandelde. Een van de eerste mensen die ze ontmoette, een blanke man, geloofde haar niet.
‘Hij zei gewoon rechtuit: ‘O, ik heb nog nooit een zwarte persoon met het Tourette-syndroom ontmoet.’ Hij dacht niet dat ik het had, omdat hij er nog nooit iemand mee had ontmoet die op mij leek. Hij zei: ‘Weet je het zeker? Ben je nog op iets anders gecontroleerd?’ En ik dacht: ‘Nee, ik heb het wel. Ik heb het gecontroleerd. Dat beloof ik,’ herinnerde Winston zich.
Door haar werk heeft ze jongere zwarte meisjes met het Tourette-syndroom kunnen ontmoeten Kamp Twist en Shouteen zomerkamp voor kinderen met het Tourette-syndroom. Ze zei dat ze gefrustreerd is dat ze mensen zoals zij niet in tv-programma’s ziet.
“Vrijwel de hele Tourette-vertegenwoordiging bestaat uit blanke jongens, behalve die ene dame op TLC,” zei Winston, verwijzend naar reality-tv-ster Baylen Dupree.
“Ik zou willen dat er meer diversiteit was. Ik denk dat het feit dat het alleen blanke mensen zijn (in de media) het stereotype versterkt dat gekleurde mensen niet krijgen (Tourette-syndroom), wat verre van waar is”, zei ze.
Zowel Crawley als Winston hebben meer vertegenwoordiging gevonden op sociale media dan op traditionele media. Bean was de eerste zwarte vrouw met het syndroom van Tourette die Winston ooit in het echt ontmoette, en Winston was de eerste zwarte vrouw met het syndroom van Tourette die Bean ooit in het echt ontmoette. ‘We zijn nog steeds vrienden,’ zei Bean.
Hun ontmoeting verliep echter niet zonder problemen. Zij en Winston waren dat jaar de enige zwarte vrouwen op een conferentie over het Tourette-syndroom. Mensen bleven ze in verwarring brengen, ook al lijken ze niet echt op elkaar. Winston had destijds roze vlechten, terwijl Beans haar in een donkere knot zat. Na een tijdje begonnen ze elkaar gekscherend ‘tweeling’ te noemen. Bean beschreef de incidenten als “micro-agressies”, een vorm van subtiele en onbedoelde discriminatie.
Bean heeft gemengde gevoelens over de aandacht die de Britse filmprijzen brachten voor haar en anderen in de gemeenschap met het Tourette-syndroom, met name zwarte leden van de gemeenschap. Aan de ene kant was het een kans om te onderwijzen. Aan de andere kant hebben veel mensen nog steeds grote misvattingen over mensen zoals zij.
“Als ik voor mezelf en enkele van mijn vrienden met Tourette spreek, hebben we allemaal een beetje een toename van onze tics ervaren als gevolg van stress of angst door alles. Dat soort dingen kunnen de symptomen waarmee we te maken hebben verergeren”, zei ze. “Hoewel de wereld over een paar weken verder gaat met het volgende grote onderwerp, zullen we nog steeds de effecten ervan in ons lichaam voelen.”
