Stephanie Walters weet niet wat ze zal doen als Idaho stopt met het financieren van de thuiszorg voor haar dochter. Tot voor kort was deze optie ondenkbaar. Maar vanwege de scherpe bezuinigingen op Medicaid van Donald Trump handtekening beleidsmaatregelOverheidsfunctionarissen overwegen het ondenkbare.
Vorige maand bracht de Republikeinse gouverneur Brad Little een begrotingsplan uit dat mogelijk de thuiszorgdiensten van de staat zou ontbinden. De mogelijkheid zorgt ervoor dat mensen met een handicap en hun families in de problemen komen. Een aantal programma’s staan op het spel, waaronder tandheelkundige diensten, bezigheids- en fysiotherapie voor kinderen en volwassenen, en thuiszorg voor mensen met een handicap. Dat is precies het soort service waar Walters, 56, en haar dochter op vertrouwen.
Eerder deze maand waren dat ruim 500 mensen het staatshuis van Idaho overstroomde te getuigen tegen de voorgestelde bezuinigingen; Tussen haar baan en zorgtaken had Walters geen tijd om zich bij hen aan te sluiten, maar ze deelt hun zorgen. Walters en haar dochter Shelby wonen in Meridian, Idaho. Shelby, 28, heeft hersenverlamming. Walters werkt als verpleegster. Ze ontvangt ook wat geld van de staat om haar dochter thuis te kunnen verzorgen. Elke ochtend helpt ze Shelby met aankleden, tandenpoetsen en naar de badkamer gaan. Vier dagen per week volgt Shelby een dagprogramma waarin ze werkt aan vaardigheden als het uiten van haar behoeften en het omgaan met geld. Dit programma wordt ook gefinancierd door de staat en staat mogelijk op het hakblok.
Walters helpt Shelby ook met de dingen waar ze van houdt: bowlen, naar de film gaan en tijd doorbrengen met haar vriend Jason. Ze zijn nu ongeveer anderhalf jaar samen en gaan wekelijks op date.
“Ze is haar verjaardag al aan het plannen voor volgend jaar. Ze houdt van het leven”, zei Walters.
(Emily Scherer voor The 19th; Stephanie Walters)
Volgens deskundigen is de thuiszorg al ondergefinancierd. Zelfs een kleine vermindering van de dienstverlening kan een drastische impact hebben op de levens van mensen met een handicap en de gezinnen die daarvan afhankelijk zijn.
Voorstanders van invaliditeit en vergrijzing op nationaal en staatsniveau waarschuwden tijdens de onderhandelingen over de belastingwetgeving van de president, bekend als de “ene, grote, mooie wet”, dat bezuinigingen op Medicaid ernstige gevolgen zouden hebben voor de meest kwetsbaren.
De overgrote meerderheid van de door Medicaid gefinancierde thuiszorgprogramma’s is volgens de wet optioneel – en “optionele programma’s worden het eerst bezuinigd”, zegt Nicole Jorwic, hoofdprogrammamedewerker bij Caring Across Generations, een nationale belangenorganisatie voor zorgverleners. “We wisten altijd dat dit de plek zou zijn waar staten naar zouden moeten kijken, maar dit is de eerste keer dat we horen dat er op het hele systeem wordt bezuinigd.” Volgens Jorwic kijken andere staten naar wat Idaho gaat doen. Idaho, zei ze, kan een graadmeter zijn voor wat er gebeurt met de gehandicaptenzorg in andere staten. Er worden ook enorme bezuinigingen voorgesteld Missouri En Utahmaar geen enkele gaat zo ver als wat in Idaho is voorgesteld.
Terwijl Jorwic en andere experts anticipeerden op de bezuinigingen, omschreef ze de situatie nog steeds als ‘apocalyptisch’.
“Het is een bezuiniging van 900 miljard dollar over een periode van tien jaar. We zijn naar hoorzittingen geweest. We hebben met gouverneurs door het hele land gesproken, evenals met wetgevers, waaronder senator Mike Crapo, een Republikein uit Idaho die voorzitter is van de financiële commissie van de Senaat, zei ze.” “We voorspelden heel actief dat dit een reële dreiging was.”
Zelfs kleine bezuinigingen kunnen verwoestend zijn voor thuiszorgprogramma’s, die toch al ondergefinancierd en onderbemand zijn. Volgens ANCOR, een organisatie die thuiszorgaanbieders vertegenwoordigt en problemen als tekorten aan arbeidskrachten en programmasluitingen opspoort, is het systeem dat wel al bezwijkend onder de spanning in bijna elke staat voordat er bezuinigingen plaatsvinden.
Het verlies van financiering voor Shelby’s dagprogramma en voor de zorg die ze thuis krijgt, zou verwoestend zijn voor zowel haar als haar moeder.
“Ik zou waarschijnlijk mijn baan moeten opzeggen. Ik moet ervoor zorgen dat ze tijd kan doorbrengen met vrienden en haar vriend, maar ze zou nog steeds meer sociaal geïsoleerd zijn”, zei Walters. “Ik zou een baan moeten vinden waarbij ik vanuit huis kan werken, zodat ik nog steeds de hypotheek, de boodschappen en al het andere in deze verschrikkelijke economie kan betalen.”
Walters heeft al eerder haar werk verlaten om voor haar dochter te zorgen, toen Shelby in haar vroege kindertijd voor het eerst epileptische aanvallen kreeg. Dit is een veel voorkomende ervaring voor veel mantelzorgers, vooral vrouwen, die hier verantwoordelijk voor zijn bijna 60 procent van alle gezinsverzorgers, volgens het Bureau of Labor Statistics. Vrouwen verlaten ook vaker de arbeidsmarkt om zorgtaken op zich te nemen.
Karen Shen, hoogleraar gezondheidsbeleid aan de Johns Hopkins University Bloomberg School of Public Health, ontdekte in een onderzoek uit 2024 dat er een directe relatie tussen volwassen dochters die op de arbeidsmarkt blijven en of een staat thuiszorg voor bejaarde ouders biedt. Er was aanzienlijk minder impact op de werkgelegenheid voor de zonen.
“Over het algemeen worden de meeste mensen door vrouwen verzorgd. Dochters zorgen voor een veel groter deel van de uren zorg dan zonen, ” zei Shen. “Dochters zijn potentieel vaker tweedeverdieners, dus hun arbeidsparticipatie kan bijzonder gevoelig zijn op een manier die zonen niet zijn.”
Het is nog steeds niet duidelijk wat en hoeveel er zal worden bezuinigd op het budget voor thuiszorgdiensten in Idaho. James Baugh, 73, een gepensioneerde advocaat voor gehandicaptenrechten, woonachtig in Boise, heeft de verhitte onderhandelingen in het staatshuis op de voet gevolgd.
Baughs zoon, Gabriel, is 53 en heeft voortdurend aanzienlijke medische behoeften. Hij ligt aan de beademing en als hij verkouden is, moet zijn tracheostomie, een gat in zijn nek waardoor hij ademt, mogelijk elke 15 minuten worden afgezogen. Hij eet via een buisje dat rechtstreeks in zijn maag wordt ingebracht. Hij heeft hulp nodig bij elk aspect van zijn dagelijks leven. Het thuiszorgprogramma van Idaho betaalt mensen die binnenkomen en dat allemaal doen.
“Dat soort één-op-één zorg gaat veel verder dan wat ik kan betalen met mijn sociale zekerheid”, zei Baugh.
(Emily Scherer voor The 19th; Gabriel Baugh)
Gabriel kan thuis blijven wonen dankzij het thuiszorgprogramma van Idaho. Als het programma zou ophouden te bestaan, zouden verpleeghuizen Gabriel afwijzen, aldus Baugh. Zijn medische behoeften zijn te complex.
“Hij zou naar een langdurig acuut verpleegziekenhuis moeten, wat verschrikkelijk voor hem zou zijn. Ik weet niet eens of er vacatures zijn. Er zijn er misschien een of twee in de hele staat”, zei Baugh.
Er zijn veiligheidsproblemen bij dit soort langdurige ziekenhuisopnames; Gabriël kan niet op de belknop van een verpleegster drukken als er iets mis is. Maar zelfs meer dan dat: thuis kan Baugh ervoor zorgen dat Gabriël dingen doet die hij leuk vindt.
“Hij houdt van livemuziek. Ik speel gitaar en zing, en ik heb vrienden die langskomen. Hij kijkt graag naar kookprogramma’s en Food Network”, zei Baugh. “Vóór zijn dwarslaesie wilde hij chef-kok worden. Ik dacht dat nadat hij met sondevoeding moest beginnen, hij zijn interesse in koken zou verliezen, maar helemaal niet.”
Volgens Baugh wordt achter gesloten deuren nog steeds hevig over de bezuinigingen gedebatteerd. De uitdaging is om wetgevers te laten begrijpen welke impact dit zal hebben op gezinnen zoals de zijne.
“Mensen weten als geloofsartikel dat al deze overheidsprogramma’s opgeblazen zijn, vol fraude en verspilling, en dat een bezuiniging met 4 procent niemand kwaad zal doen”, zei Baugh. “Je moet dat denken doordringen en ze daadwerkelijk laten kijken naar de dienst en wat die doet. Dit is wat er met mensen gebeurt als je die niet levert.”
