Het is na het dutje. Mijn zoon van 18 maanden opent zijn ladekast, haalt er één shirt tegelijk uit en legt ze door de kamer: een geel shirt in de hoek, de denim Oxford op mijn knie en een ringer-T-shirt op zijn hoofd. Als de lade leeg is, vraag ik hem om op mijn schoot te klimmen, en hij plant een knoedelvoet op het frame van mijn rolstoel en strekt zijn andere vervolgens uit tot aan het kussen achter mijn schenen. Hij laat zijn buik op mijn benen vallen en ik sleep hem in een zittende positie. Zijn hoofd ter grootte van het 97e percentiel rust tegen mijn borst en hij wijst de kamer rond en telt zonder enige reden tot vijf.
We rollen samen door de gang naar wat we ‘de liftkamer’ noemen, waar ik ook podcast-interviews opneem. Onze lift is net groot genoeg voor mijn elektrische rolstoel. Ik leun naar voren, zwaai de deur open en we gaan samen weer naar binnen. Ik rek me uit om de deur te sluiten en gebruik mijn rechterarm om te voorkomen dat hij op de knoppen drukt, terwijl ik met mijn linkerarm de knop omlaag ingedrukt houd. Deze stijl woonlift beweegt alleen terwijl een rijder op de knop drukt.
Op de begane grond gebruik ik mijn voetsteunen om de liftdeur open te duwen, en we gaan samen de familiekamer binnen. We gaan naar de keuken, vullen zijn fles met water en pakken een fruitzakje en een mueslireep. Hij buigt een beetje om aan te geven dat hij klaar is om af te stappen, en ik verschuif mijn benen zodat hij er naar beneden kan glijden alsof het een speeltoestel is. Ik achtervolg hem met de snacks, en hij wappert met zijn armen en wijst voedsel af. “Alles klaar! Alles klaar! Alles klaar!” zingt hij.
Ik kijk toe terwijl hij onze boeken ordent. Sommigen op de bank. Sommigen op mijn schoot. Sommigen door het hondenvoer. Hij weigert Virginia Woolf neer te halen. Gisteren was het Salinger. Terwijl hij naar Omar El Akkad reikt, landt Richard Powers hard op zijn tenen. Hij verstijft, verbijsterd door de sensatie. Hij draait zich naar mij toe, met uitpuilende ogen. En dan schreeuwt hij. Ik rol naar hem toe en til hem op mijn schoot. In plaats van naar buiten te kijken, zit hij tegen me aan aangedrukt, met een nat gezicht tegen mijn borst gedrukt. Zijn rechterhand strekt zich uit om mijn haar vast te houden. Zijn linkerhand streelt mijn onderarm. Zijn ademhaling vertraagt, en ik mompel tegen hem, terwijl ik zijn verenhaar kust.
Ik weet niet zeker of je het beseft, maar dit verhaal is een wonder.
Ik ben al 14 jaar arbeidsongeschikt. Sinds vier maanden woon ik in een huis waar ik gebruik van kan maken. waar ik onlangs voor schreef De Atlantische Oceaan (cadeaulink) over waarom het zo moeilijk was om toegankelijke huisvesting te vinden, en dat verhaal zal ik nu niet opnieuw vertellen. Maar het stuk eindigde met een scène uit ons leven eerder dit voorjaar. Mijn zoon viel en stootte zijn hoofd. Het ging goed met hem, maar omdat ons huis destijds geen lift had, moest ik wachten tot mijn man hem bij mij bracht. Ik heb zoveel momenten gemist in de negen jaar dat ik moeder ben.
We wonen nu in een eeuwenoud bakstenen huis in Toronto. De veranda wordt gesplitst door een groot metalen apparaat, een zogenaamde VPL, dat mij in mijn rolstoel van de tuin naar de voordeur van het huis tilt. Het is een doorn in het oog. Het is luid. Nadat we waren ingetrokken, kocht ik houten hekjes en plantenbakken en huurde ik iemand uit de buurt in om ochtendglorie, groene wijnranken en lavendel toe te voegen om de aandacht af te leiden van de metalen rechthoek.
We kochten het huis in juni en hebben vijf weken samengewerkt met een fantastische aannemer om het rolstoeltoegankelijk te maken. Nu steekt een grote liftkast uit in wat vroeger de eetkamer was op het bescheiden hoofdniveau. In de achtertuin was vroeger ruimte voor een schommel; nu is het vooral een betonnen pad en nog een lift, zodat ik de garage kan bereiken. Wat ooit een logeerkamer was, is nu slechts een lift en een stoel. Soms kijk ik rond in mijn huis met zijn knoppen en stangen en knarsende liftmechanismen en schaam ik me. Hoe durf ik de hele architectuur van een ruimte te veranderen? Zodat ik mijn eigen lunch kan maken? Zodat ik mijn eigen truien kan wassen? Dus ik kan erbij zijn als mijn baby een boek op zijn teen laat vallen?
Wat gal. Het huis is een fysieke aandrang op mijn eigen waardigheid. De waarde van mijn verlangens. De waarde van mijn aanwezigheid.
De aard van mijn handicap zorgt ervoor dat ik al jaren ziek was voordat ik zelfs maar aan de bereikbaarheid thuis dacht. In eerste instantie was dat omdat ik geen diagnose had (POTS en EDS), en daarna omdat ik dacht dat ik beter kon worden. Daarna kon ik niet meer bedenken dat mijn specifieke vorm van beperking aanpassing vereiste. Ik was zeven jaar ziek voordat ik een elektrische rolstoel kreeg.
Een verkeerd onderscheid tussen ziekte en handicap betekent dat mensen zoals ik in huizen wonen die we niet kunnen gebruiken. Ik kan lopen. Als ik uit mijn stoel opsta, tril of hink ik niet. Ik zie er niet-gehandicapt uit. Maar wat onopgemerkt blijft, is dat mijn zicht al na een paar seconden begint te tunnelen en dat mijn huid klam wordt. Mijn gehoor vervormt. Die fysieke stress eist zijn tol. Toen we een huis met trappen hadden, kon ik ze gebruiken, maar slechts één of twee keer per dag.
Ik denk dat het bekwaamheids- en individualisme- en de welzijnscultuur ons kunnen laten denken dat als we soms kunnen staan, het antwoord niet is dat we onze omgeving moeten aanpassen zodat we minder hoeven te staan, maar dat we in plaats daarvan ons lichaam moeten aanpassen zodat we kunnen leren meer te staan. Diep in mijn achterhoofd geloofde ik dat ik mezelf kon genezen in het gebruik van mijn eigen huis.
Daarnaast zijn er de kosten van renovatie. We hadden het geluk dat we het konden doen (we hadden jarenlang geld opzijgezet).
Mijn dochter was vorige week op kamp. Ik ben ’s ochtends duizeliger, dus het was altijd onmogelijk om op tijd de trap op te gaan om haar vóór 9.00 uur de deur uit te krijgen. Jarenlang heb ik haar haar in bed gedaan. Ik omhelsde haar vanuit mijn slaapkamer. Maar nu wacht ik bij de voordeur. Haar haasten om nog een laatste plasje te doen. Rollend door de familiekamer op zoek naar haar vizier. Zorg ervoor dat haar waterfles niet lekt.
Ik houd haar hand vast terwijl we door de straat lopen, en ze bekent dat ze denkt dat een andere kampeerder een beha draagt. We stoppen voor koffie en een koekje. We delen wat we ons herinneren van de dag dat baby F werd geboren. ‘Ik kan me geen leven zonder hem herinneren’, vertelt ze me. Als we dicht bij het kamp komen, draait ze zich naar mij toe. ‘Denk je dat iedereen geschokt zal zijn als hij je ziet?’ vraagt ze. Dat zijn ze niet. Ze weten niet dat ze dankzij metalen tandwielen en plastic deuren en gaten in de vloer en betonnen platforms getuige zijn van een wonder.
Jessica Plak is de auteur van Ongeschikte ouder: een gehandicapte moeder daagt een ontoegankelijke wereld uit. Haar artikelen zijn ook verschenen in de New York Times, de Washington Post en Glamour; en ze schreef er een bericht voor Cup of Jo over wat haar handicap haar heeft geleerd over ouderschap. Ze woont met haar gezin in Toronto.
PS Meer over handicapinbegrepen daten terwijl je gehandicapt bent En hoe het voelt om autisme te hebben.
