De voormalige Little Mix-ster zei ‘het is de meest hartverscheurende tijd van mijn leven geweest’ nadat ze had onthuld dat bij haar dochters Ocean Jade en Story Monroe een verwoestende genetische ziekte is vastgesteld
jessy nelson heeft gezegd dat artsen haar angsten voor haar acht maanden oude tweelingbaby’s aanvankelijk hadden afgewezen voordat ze dat waren gediagnosticeerd met een ernstige vorm van een zeldzame spierafbraakziekte. De Kleine mix ster verwelkomde haar dochters Ocean Jade en Story Monroe voortijdig op 31 weken met verloofde Zion Foster in mei vorig jaar.
In een gesprek met haar volgers afgelopen weekend onthulde Jesy dat haar kleine meisjes zonder behandeling vóór de leeftijd van twee jaar zouden kunnen sterven. Ze legde uit dat haar moeder merkte dat ze ‘niet zoveel beweging vertoonden’, maar dat artsen haar eerder hadden verteld hun groei niet te vergelijken met die van andere baby’s, omdat ze vroeg geboren werden.
LEES MEER: ‘Mijn kinderen hebben dezelfde ziekte als de tweeling van Jesy Nelson, één zal een normaal leven leiden’LEES MEER: Jesy Nelson vertelde dat haar tweelingbaby’s nooit meer zullen kunnen lopen na een verwoestende diagnose
Jesy zei: “Een paar maanden geleden merkte mijn moeder dat de meisjes niet zoveel beweging in hun benen vertoonden als zou moeten. Het was op dat moment niet echt een probleem voor mij, want vanaf het moment dat ik de NICU (Neonatale Intensive Care Unit) verliet, kreeg ik te horen: ‘uw baby’s zijn te vroeg geboren, dus vergelijk uw baby’s niet met andere baby’s.’
“Ze zullen niet dezelfde mijlpalen bereiken, neem ze zoals ze zijn en ze zullen komen waar ze moeten zijn als ze dat wel doen.”
De zangeres zegt dat ze ook gerustgesteld werd door gezondheidsbezoekers, ondanks Jesy’s zorgen over hun voeding. Ze kregen te horen dat de meisjes “geweldig en gezond” waren.
Na maandenlange tests te hebben ondergaan, werd bij Ocean en Story uiteindelijk een ernstige spierziekte vastgesteld, genaamd SMA Type 1. Haar dochters werden onderzocht in het Great Ormond Street Hospital.
Zondag zei Jesy dat haar meisjes misschien nooit zullen lopen en de ernstigste vorm van de ziekte hebben, die na verloop van tijd de spieren in het lichaam doodt. Jesy moest zichzelf inhouden om te huilen toen ze zei: “Ik rouw om een leven waarvan ik dacht dat ik het met mijn kinderen zou leiden.”
SMA veroorzaakt slapheid in de ledematen, moeite met ademhalen en slikken, evenals vertraagde motorische vaardigheden.
Jesy zei dat haar leven op zijn kop staat en dat ze nu als verpleegster voor haar meisjes optreedt door ‘ze op beademingsmachines te zetten en dingen te doen die geen enkele moeder met hun kind zou moeten doen’.
Jesy legde uit: “Ons werd verteld dat ze nooit meer zouden kunnen lopen. Ze zouden waarschijnlijk nooit hun neksterkte terugkrijgen. Ze zullen gehandicapt zijn.
“Het beste wat we nu kunnen doen, is ze behandelen en er het beste van hopen”, voegde ze eraan toe. “Gelukkig hebben de meisjes hun behandeling gehad waar ik zo dankbaar voor ben. Als ze die niet zouden krijgen, zouden ze sterven.”
Er is momenteel geen remedie voor SMA, maar er zijn behandelingen en ondersteuning beschikbaar om mensen te helpen de best mogelijke kwaliteit van leven te hebben. Kinderen worden geboren met SMA als beide ouders een defect gen hebben dat de aandoening veroorzaakt; één op de veertig is drager.
Vóór 2019 haalden baby’s met SMA type 1 vaak hun tweede verjaardag niet, en baby’s met het mildere type 2 zouden nooit lopen, waardoor ze in een rolstoel moesten leven, maar ook meerdere operaties en luchtweginfecties moesten ondergaan. In de afgelopen vijf jaar zijn behandelingen goedgekeurd voor gebruik om de ziekte te stoppen.
De tests moeten echter binnen de eerste weken of zelfs dagen van het leven worden gestart. Baby’s in Groot-Brittannië worden niet getest op SMA, voor velen komt de diagnose hiervoor te laat. Campagnevoerders en senior experts dringen erop aan dat dit verandert.
Het testen voor alle baby’s begint over Schotland in 2026 in het kader van een tweejarig proefprogramma. Portia Thorman van SMA UK is van mening dat het ‘ethisch verkeerd’ zou zijn om screening niet in heel Groot-Brittannië in te voeren. “Ik denk dat je, als je nu een diagnose krijgt, vervuld kunt zijn van hoop”, zegt ze.
Jesy legt uit hoe haar leven de afgelopen vier maanden op zijn kop is gezet en zei: ‘Ik rouw om een leven waarvan ik dacht dat ik het met mijn kinderen zou leiden.
“Het ziekenhuis is mijn tweede thuis geworden. Ik heb het gevoel dat ik binnen twee weken na het krijgen van de diagnose verpleegster moest worden. Ik heb dingen moeten doen die geen enkele moeder met hun kind zou moeten doen.
“Ik heb deze video gemaakt omdat de afgelopen drie maanden de meest hartverscheurende tijd van mijn leven zijn geweest.”
Jesy barstte in tranen uit en zei: “Ik weet dat ik dankbaar moet zijn. Uiteindelijk zijn ze er nog steeds en dat is het belangrijkste. Ze hebben hun behandeling gehad. Ik geloof echt dat mijn meisjes de kansen zullen trotseren en met de juiste hulp zullen ze hiertegen vechten.”
Nadat ze haar dappere video had geplaatst, namen een aantal beroemdheden contact op met ondersteunende berichten. Jesy’s ex-partner Chris Hughes deelde: “Een krijger Jess. Wees zacht voor jezelf. Ik stuur gebeden naar jullie allemaal, iedereen staat achter jullie.”
Jesy’s partner Zion – die haar in september ten huwelijk vroeg – reageerde ook door zijn eigen boodschap van hoop te delen. De vader deelde een nieuwe foto van de meisjes, terwijl hij zei dat ze ‘door de uitdagingen heen glimlachten’. Hij voegde eraan toe: “Papa houdt zoveel van je.”
Jesy heeft een ingewikkelde situatie doorstaan zwangerschap waarbij ze een operatie onderging nadat bij haar meisjes de diagnose twin-to-twin transfusion syndrome (TTTS) was gesteld. Volgens de NHS TTS treft 10 tot 15% van de eeneiige tweelingen die een placenta delen en “kan ernstige gevolgen hebben”.
De aandoening wordt veroorzaakt door abnormale verbindende bloedvaten in de placenta, wat leidt tot een onevenwichtige bloedstroom van de ene tweeling naar de andere, waardoor de een een groter bloedvolume krijgt dan de ander.
De zangeres onderging een spoedprocedure en bracht tien weken door in het ziekenhuis voordat ze op 15 mei op 31 weken voortijdig beviel van de tweeling.
Tijdens haar zwangerschaphad Jesy ook verteld dat haar tweeling monochoriale diamniotische (MCDA) was, wat betekent dat ze een enkele placenta delen, maar hun eigen afzonderlijke zakjes hebben.
Jesy onthulde dat ze vóór de laatste gezondheidsupdate een zesdelige documentaire had gefilmd over haar zwangerschap en wat zij omschreef als haar ‘nieuwe hoofdstuk in haar leven’.
Volg MirrorCelebs op Snapchat , Instagram , Twitteren , Facebook , YouTube En Draden .
