Als Jared Snow naar het ziekenhuis gaat, heeft hij meestal ernstige pijn, waarvan hij hoopt dat deze snel zal verdwijnen. Maar het leven met sikkelcelziekte als zwarte man in Amerika stelt deze hoop vaak op de proef.
De in Compton geboren stand-upcomedian en acteur leeft al sinds zijn kindertijd met sikkelcelziekte. Ziekenhuisbezoeken en pijn hebben altijd deel uitgemaakt van zijn leven. Maar nu gebruikt hij zijn nieuwste project, een documentaire getiteld ‘You Look Fine’, om de wereld te laten zien hoe hij als entertainer omgaat met het leven met sikkelcelziekte in een industrie die doordrenkt is van beeld en perceptie.
Samen met acteur-komiek Marlon Wayans wilde Snow de film maken om het bewustzijn te vergroten over de realiteit van sikkelcelziekte en hoe deze de zwarte gemeenschappen beïnvloedt.
In de Verenigde Staten treft sikkelcelziekte ongeveer 100.000 mensen, waarbij meer dan 90% van de gevallen onder zwarte mensen valt, volgens de Amerikaanse centra voor ziektebestrijding en -preventie. Sikkelcelziekte komt voor bij ongeveer één op de 365 zwarte of Afro-Amerikaanse geboorten. Mensen met sikkelcelziekte hebben rode bloedcellen die dat wel zijn halvemaanvormig als gevolg van een genmutatie. Hierdoor kunnen de rode bloedcellen de bloedtoevoer naar de rest van het lichaam blokkeren en chronische pijn, beroertes, longproblemen, infecties en nierziekten veroorzaken.
In de bijna negentig minuten durende documentaire filmt Snow zichzelf in kleine ziekenhuiskamers, terwijl verpleegsters een ader proberen te vinden waarin ze naalden kunnen steken, en zelfs hij probeert aan materiaal te werken terwijl hij in ziekenhuisbedden ligt. De film bevat ook interviews met zijn vrienden.
Snow was onvermurwbaar over het tonen van het bloed en de naalden in de film, evenals beelden van hemzelf die kronkelde van de pijn op ziekenhuisbedden en de frustratie van het urenlang wachten totdat artsen hem adequate doseringen pijnmedicatie gaven die hem kunnen helpen. Hij maakt grappen tijdens zijn ziekenhuisverblijven, maar tussendoor krijg je op de eerste rij te zien hoe vermoeiend, betraand en emotioneel verwoestend zijn ziekte kan zijn. Afgewisseld met dergelijke beelden zijn fragmenten uit zijn stand-upshows en hoe hij probeert zijn beste leven te leiden door te reizen, te skydiven en zelfs sneeuwval in New York City te ervaren.
The Times sprak met Snow en Wayans over de film, de kwetsbaarheid, de gezondheid van zwarte mannen en het vinden van lichtzinnigheid door de pijn.
J. Sneeuw in het ziekenhuis in “You Look Fine”
(J.SnowPro)
Ik werd getroffen door de handgeschreven aantekeningen met titelideeën. Vertel me eens waar ‘Je ziet er goed uit’ vandaan komt?
J. Sneeuw: Het is gewoon iets dat ik veel hoor. Het is iets dat ik in mijn leven veel heb gehoord. Het is cultureel. Zwarte gaslighting is wat het is. Als je pijn hebt, zie je er soms goed uit. Als je tegen mensen zegt: ‘Het gaat niet goed met mij’, zeggen ze: ‘Je haar is mooi.’ Ik kan niet met goud naar het ziekenhuis. Ik had gouden kralen. Soms ga je daarheen en zie je er te mooi uit. Soms moest ik me netjes aankleden om hulp te krijgen. Maar als ik me te sober kleed, zie ik er dakloos uit, en ze staan echt niet open om me te helpen. Je moet dus de balans vinden. Maar dat is een beetje waar het vandaan komt. … Ik wilde het terug in het gezicht van mensen gooien. Dit is iets dat veel sikkelcelstrijders, en mensen met chronische ziekten in het algemeen, horen, mensen met een psychische aandoening, en daarom denk ik dat het belangrijk is om te benadrukken hoe dat letterlijk gaslighting is.
Wat was je motivatie om deze documentaire nu te maken?
JS: Ik wilde laten zien dat hierin humor leeft en dat hier ook veel veerkracht en kracht in zit, en dat was echt de motivator. Bovendien ben ik er gewoon mee opgegroeid, heb ik niet veel informatie, zie ik niet veel mannen erover praten. Ik wilde anders zijn, weet je.
Marlon Wayans: Voor mij past het om verschillende redenen bij het merk. De ene is omdat ik ervan hou om de duistere dingen in het leven te zien en daar wat humor in te vinden. En ik denk dat ik dat probeer te doen met mijn komedie. Ik probeer het te doen met mijn specials. Ik probeer het te doen omdat ik denk dat we allemaal een glimlach moeten vinden, ongeacht uw situatie; lachen is altijd genezend en altijd noodzakelijk. Als Afro-Amerikaan groeide ik op toen sikkelcelziekte een prominente ziekte was, en in onze cultuur weet ik dat zelfs als het om daten ging, mijn moeder vroeg: “Met wie ga je uit? Weet je, want als zij de eigenschap kreeg, en jij kreeg de eigenschap, weet je, wat zou er kunnen gebeuren.” Dus ik ben me er altijd van bewust geweest, en ik heb nu vier vrienden verloren aan sikkelcelziekte. Ik heb er het afgelopen jaar net twee verloren. Het is een lang gevecht, en daarom ben ik hier om hen, onze cultuur en het bewustzijn te steunen. En weet je, Jay is een vriend, en weet je, ik wil dat hij beroemd wordt.
Voor Jared zeg je in de film: “Ik wil gewoon zien wat mijn lichaam kan doen.” Ik dacht dat dat zo diepzinnig was. Hoe is je relatie met je lichaam nu, vergeleken met het moment dat je dat aan het filmen was?
JS: Als iemand mij een salade ziet eten en zegt: “O, eet jij salade?” Ik heb zoiets van: “Dit zou mijn leven kunnen redden.” Als ik aan het stretchen ben en yoga doe, is dat niet omdat ik yogi wil zijn. Het komt omdat het letterlijk zuurstof in de gewrichten krijgt die zonder zuurstof lijden. Het rekt mijn heupen en ik wil een lange levensduur. Ik zie wat er gebeurt bij sikkelcelstrijders en mensen zonder sikkelcelziekte die gewoon ouder worden zonder vaak te bewegen.
J. Snow loopt door de gangen van een ziekenhuis terwijl hij zich bezighoudt met problemen als gevolg van sikkelcelziekte.
(Met dank aan J. SnowPro)
Bij zwarte mensen, vooral bij zwarte mannen, wordt hun pijn niet serieus genomen – of het nu hun fysieke pijn of hun emotionele pijn is. Hoe was het voor jou om die pijn publiekelijk te laten zien?
JS: Het was een uitdaging. Het duurde een tijdje voordat ik op het punt kwam waarop ik er zelfs in het openbaar over kon praten, vooral als ik bezig was met entertainment en probeerde een bepaalde persoonlijkheid en imago in entertainment te behouden, waarbij je ego botst tegen je kwetsbaarheid en je het gevoel hebt dat je zwak bent. Dat is het stigma dat hoort bij mensen die toegeven dat ze ziekten hebben en dat soort dingen, vooral op het gebied van entertainment. Het zorgt ervoor dat mensen niet met je willen samenwerken. Ik heb daar last van gehad. Hierdoor ben ik tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis mijn baan kwijtgeraakt. En zo kwam het op een punt waar het gewoon onvermijdelijk was. De druk werd zo groot en de frequentie van de ziekenhuisbezoeken werd zo waanzinnig dat het leek alsof je óf gezien zou worden als een erg luie, soms-achtige persoon, óf je zou duidelijk maken waar je eigenlijk mee te maken hebt en het gewoon onder ogen zien.
MW: Ik leef in de pijn. Ik leef in de kwetsbaarheid. Ik denk dat ik daarom mijn beste werk maak. Weet je, mijn ouders zijn overleden. Ik dacht dat het alleen maar gepast was om over datgene te praten dat me zoveel pijn doet. Ik denk dat er voor een deel moed voor nodig is, maar tegelijkertijd weet ik dat het noodzakelijk is.
Wat ging er door je heen toen je voor het eerst die beelden van (Snow) in het ziekenhuis zag?
MW: “Deze (man) is gek. Waarom film je?” Hij zorgde ervoor dat hij een GoPro aan zijn voet had en camera’s opstelde – de kerel wil het echt maken. Vergeet deze ziekte. Misschien doet hij alsof, alleen maar om het groter te maken. Ik was trots, toch? Dat komt omdat ik van de veerkracht houd, ik hou ervan dat je nog steeds een passie hebt, dat je nog steeds iets hebt dat je wilt doen, en dat je deze kunst en dit vat en deze uitdrukking hebt, en ik weet dat, ook al heeft hij pijn, hij tegelijkertijd geneest, tenminste, emotioneel en spiritueel. Want om kunst op de markt te brengen op het moment dat het gebeurt, dat je pijn hebt, vergt dat veel moed van de kunstenaar, en dus was ik trots. Daarom sta ik er achter, omdat ik denk dat het iets is dat ik nog nooit heb gezien, en ik denk dat het iets is dat noodzakelijk is voor de cultuur.
Hoe heeft deze film jouw relatie met jouw begrip van mannelijkheid en kracht veranderd?
MW: Voor mij is het gewoon on-the-ma. Het is niet veranderd, het heeft alleen maar versterkt hoe ik me voel. Weet je, ik ben nooit iemand geweest die mijn gevoelens verborgen hield. Ik ga naar therapie. Ik heb twee therapeuten, ik ga wandelen. Ik praat met God. Ik lees mijn Bijbel. Ik begrijp dat het leven een lange reis van lijden is, en dat je deze uitlaatkleppen nodig hebt, en deze film en kunst maken daar deel van uit. Ik heb het podium. Ik heb altijd dit ding dat ik uitdruk, omdat het me helpt alles wat er met mij aan de hand is te verzoenen, vooral als ik deze pijn opneem en andere mensen aan het lachen maak of erdoor wordt vermaakt, dan zeg ik: oké, ik heb iets goeds gedaan met dat ding dat slecht was. En dus versterkt dit wat ik wil dat mensen voelen. Ik wil dat mensen dit bekijken. Daarom sta ik hier achter, omdat het voor mij geestelijk op het thema staat.
JS: Ik denk dat als je buiten die kwetsbaarheid staat en je bang bent om er echt in te gaan, ik weet het niet, ik het gevoel heb dat dat in een baan om je ware kracht draait. Het meest mannelijke dat je kunt doen, is je hoogte- en dieptepunten onder ogen zien en ze bezitten. En dat is waar je ontdekt wie je werkelijk bent. Dit is waar je ontdekt wat je echt voor jezelf en voor anderen kunt betekenen, en waar je onbevreesd wordt. En dat is precies wat dit mij liet zien: ik kan alles, ik kan veel dingen overwinnen. Ik loop met nieuwe energie rond omdat ik dit heb gedaan. Ik had letterlijk een film op harde schijven, en ik heb er elf maanden aan gezeten en hem meedogenloos gemonteerd, en nu heb ik mijn eerste speelfilm omdat ik onbevreesd genoeg was om het op zijn minst te proberen en niet te voelen: wat gaan mensen denken, of wat gaan mensen zeggen? Dat maakte mij niets uit. Ook met deze klok boven mijn hoofd heb je geen tijd om over dat soort dingen na te denken. Het is zoiets als: wat wil je doen terwijl je hier bent? En wat ik wilde doen was films maken, mensen aan het lachen maken en anderen inspireren om dingen te doen die zij ook willen doen. En daarvoor was het loslaten nodig van wat dit mannelijke beeld ook was dat mij blokkeerde.
J. Snow op het podium van de Hollywood Laugh Factory
(Brianna Jozef)
De hele film is vertederend, maar ik vond die lichtzinnige momenten zo goed getimed en zo attent en grappig. Hoe vinden zwarte mensen die momenten van lichtzinnigheid vaak tijdens deze momenten van pijn?
MW: Omdat zwarte mensen zoveel trauma hebben meegemaakt voordat we in een familietrauma terechtkomen, net als mensen. We hebben het meeste trauma geleden door de scheiding van onze familie, de slavernij – we hebben het meegemaakt – en toch, en nog steeds, vinden we dat grappig. En dat is, denk ik, onze reddende genade geweest: ons gevoel voor humor. Het is een redder in nood geweest. Het was voor ons een vlot in een heel ruige oceaan. En ik vind het mooi dat dat kan. Ik zal altijd het lachen bevorderen als je de meeste pijn hebt om het grappige te vinden, omdat dat de druk wegneemt. Je lacht en huilt tegelijk. Het is als het beste gevoel.
JS: Het is als zuurstof, zoals wanneer de lucht uit de kamer wordt gezogen door je omstandigheden, je trauma, je pijn of wat dan ook. Dat kleine lachje is als een klein zuchtje zuurstof. Het geeft je iets om vooruit te blijven gaan, om te blijven denken: “Oké, waar is een andere oplossing vanaf hier? Wat kan ik hier nog meer doen?” Het geeft je de adem die je nodig hebt.
