Dit verhaal is gebaseerd op een gesprek met Zahydie Burgos, 41, een erkend psycholoog uit Orlando. Het is bewerkt voor lengte en duidelijkheid.
Mijn man, Francisco – bekend als Pako – is altijd professioneel, vriendelijk en attent geweest voor iedereen.
In het najaar van 2020 begon ik echter veranderingen in zijn gedrag op te merken, waaronder maaltijden overslaanmoeite om de juiste woorden te vinden in een gesprek, en problemen met het beheren van zijn financiën.
Ik noemde hem de menselijke rekenmachine omdat hij al vóór ons trouwen in 2010 de leiding had over onze inkomsten en uitgaven, maar opeens kocht hij vreemde dingen.
Amazon-vrachtwagens reden 3 of 4 keer per dag naar ons huis
We houden niet van hockey, maar hij ging op internet en kocht tonnen hockeyartikelen die we nooit zouden dragen. “Het is te koop”, vertelde hij me. Amazon-vrachtwagens reed drie tot vier keer per dag naar ons huis.
Hij bestelde ook dure kunstwerken online. Het kostte een fortuin en we hadden bijna geen muren meer om het aan op te hangen.
Burgos met haar man in Venetië, Italië. Met dank aan Zahydie Burgos
Pako werkte als advocaat voor de federale overheid, maar ondanks dat hij op papier een van de sterkste kandidaten voor promotie was, kwam hij tijdens het interview tekort.
Aanvankelijk schreef ik het toe aan de stress van de Covid-19-pandemie. We dachten dat het een depressie was, en ik gaf hem de beste psychiater en therapeut. Ook al veranderde de psychiater zijn medicatie ongeveer vijftien keer, niets hielp en het werd steeds erger.
De communicatie in ons huwelijk veranderde
Als hij telefonisch een afspraak zou maken, zou de ander waarschijnlijk ongeduldig worden omdat hij moeite had uit te leggen wat hij wilde.
Eens zou hij me ontmoeten bij een dokterspraktijk, waar we vaak heen gingen. Het had 10 minuten moeten rijden, maar hij raakte vreselijk verdwaald. Hij stopte de auto om zijn omgeving te beschrijven, en ik kon hem daarheen begeleiden.
Ik was zeventien jaar zijn prinses geweest, maar hij veranderde de manier waarop hij met mij communiceerde. Hij snauwde naar mij. We hadden nog nooit eerder gevochten. “Dit zou niet mogen gebeuren bij een huwelijk”, dacht ik.
Burgos en haar man met hun geliefde huisdieren. Met dank aan Zahydie Burgos
Vervolgens ging hij in de laatste week van december 2021 naar een oogafspraak. De dokter belde en zei: “Je moet binnenkomen.” Hij had een afwijking ontdekt en dacht dat Pako mogelijk een hersentumor had.
Wij nam hem mee voor een MRI en tot onze opluchting was het geen tumor. Er was echter slecht nieuws. Uit de scan bleek dat zijn hersenen waren geatrofieerd en leken op die van een 80-jarige man.
Ik ontkende het toen we het voor het eerst hoorden
Ze zeiden dat we zo snel mogelijk naar een neuroloog moesten. Ze bestudeerde de scans en de rapporten van Pako’s psychiater en therapeut. Toen vroeg ze of zijn oordeel was veranderd. Ik heb de problemen van het afgelopen jaar uitgelegd.
Zij heeft hem gediagnosticeerd De ziekte van Alzheimer op 28 januari 2022. Ik was een hete puinhoop; in ontkenning. Ik zei: “Hoe kan dat? Hij is pas 46.” Ze legde uit dat het een vroeg begin was.
Pako’s gezicht was bevroren en toen zei hij: ‘Ik wist het.’ Zijn vader stierf in 2012 op 70-jarige leeftijd aan de ziekte van Alzheimer. Hij had zijn achteruitgang gezien.
Burgos en haar man genieten van een excursie. Met dank aan Zahydie Burgos
De diagnose werd bevestigd aan de Johns Hopkins Universiteit in Baltimore nadat Pako tests had ondergaan, waaronder een lumbaalpunctie. Zijn toestand was genetisch bepaald.
We hebben alleen zijn oudste broer, een cardioloog, en mijn ouders geïnformeerd. We hadden een jaar van voornamelijk stilte nodig om op onze eigen manier te rouwen. Ik moet elke dag gehuild hebben.
Toch werden we bemoedigd door doorbraken in de behandeling van de ziekte van Alzheimer in een vroeg stadium. Pako, nu 50, gebruikt sinds het voorjaar van 2023 een medicijn genaamd Lequembi. Hij heeft de afgelopen twee jaar ook deelgenomen aan een klinische proef met een medicijn genaamd Etalanetug.
Ik zorg zoveel mogelijk voor mijn man, maar ik werk fulltime
Er was niet eens een gesprek voordat mama en papa, die op hun zestigste met pensioen gingen, bij ons in Orlando kwamen wonen. Ze zijn verhuisd vanuit hun huis in Puerto Rico kort na de diagnose.
Mijn 74-jarige vader, Roberto, loopt 30.000 stappen per dag. Hij zegt dat hij fit wil blijven om Pako en mij te steunen. Het is vooral dankzij mijn ouders dat ik fulltime kan werken, terwijl ik waar mogelijk ook voor mijn man kan zorgen.
Het gezin op vakantie in Italië. Met dank aan Zahydie Burgos
Hij kan zichzelf voeden en baden, ook al maakt hij vorderingen. Hij heeft toezicht nodig, vooral als hij zich buiten het huis bevindt, waar geen camera’s zijn om hem in de gaten te houden.
Mijn ouders respecteren grenzen zeer en bemoeien zich niet met zijn zaken. Maar ze zorgen ervoor dat hij eet of zijn medicijnen inneemt als ik er niet ben.
Wij vonden dat het tijd was om het nieuws in februari 2023 met de rest van onze familie te delen. Zij werden ons dorp. Pako’s broers en zussen komen vaak langs om tijd met hem door te brengen en afspraken af te handelen die ik niet kan bijwonen. Zijn 85-jarige moeder belt elke dag vanuit Puerto Rico.
Ik pleit voor bewustwording van de ziekte van Alzheimer
Leden van de familie zijn zelfs met ons meegegaan “bucketlist” rondleidingen om ervoor te zorgen dat we samen het beste uit elk moment halen. We hebben plaatsen bezocht zoals Athene, Griekenland en Venetië, Italië.
Pako’s diagnose heeft ons leven op zijn kop gezet, maar ook veel kracht gegeven. Ik pleit voor verzorgers zoals wij, mensen met de ziekte van Alzheimer, en vergroot het bewustzijn over vroege detectie via Wij tegen Alzheimer.
Bovenal ben ik dankbaar voor de steun van onze familieleden die offers hebben gebracht voor Pako en mij. Hun liefde en toewijding betekenen veel.
