Fernando Moreno is aan de beurt geweest dialyse ongeveer twee jaar lang, terwijl hij ‘ondraaglijk’ moest wachten op een nieuwe nier die zijn leven zou redden. Zijn beperkte wereld van sociale contacten heeft ertoe geleid dat zijn hoop was gebaseerd op het opkrikken van het nationale niveau wachtlijst voor een transplantatie.
Dat was tot eerder dit jaar, toen het ziekenhuis in Philadelphia waar hij wordt behandeld hem in verband bracht met een veelbelovend proefproject dat hem koppelde aan ‘engeladvocaten’ – barmhartige Samaritaanse vreemden verspreid over het land die hun eigen sociale media-contacten gebruiken om zijn verhaal te delen.
Tot nu toe heeft het Great Social Experiment, zoals het werd genoemd door de oprichter, filmmaker David Krissman uit Los Angeles, de vrachtwagenchauffeur uit Vineland, New Jersey, geen levende nierdonor gevonden. Maar er zijn bemoedigende eerste tekenen dat de aanpak van de engelenadvocaten werkt, en het lijdt geen twijfel dat dit Moreno nieuw optimisme heeft gegeven.
“Dit proces is geweldig”, zegt Moreno (50), wiens eigen vader op 65-jarige leeftijd stierf aan nierfalen. “Ik hoop alleen maar dat er iemand is die bereid is een gokje te wagen.”
Moreno maakt deel uit van een pilotprogramma met 15 patiënten dat in mei van start ging in drie ziekenhuizen in Pennsylvania. Er wordt getest of gemotiveerde, vrijwillige vreemden de kansen op het vinden van een levensreddende match voor een nieuwe nier kunnen helpen vergroten – vooral voor mensen met een beperkt sociaal netwerk.
“We weten hoe dit altijd is gedaan, en we proberen dat op steroïden te zetten en ze echt de hulp te geven die ze nodig hebben”, zei Krissman. “De meeste patiënten zijn te ziek om dit alleen te doen; velen hebben niet de vaardigheden om het alleen te doen.”
Op zoek naar een blauwdruk voor de toekomst
Het Gift of Life Donor Program, dat fungeert als orgaanverwervingsnetwerk voor Oost-Pennsylvania, Zuid-New Jersey en Delaware, ondersteunt het proefprogramma met een subsidie van meer dan $100.000 vanaf de oprichting.
Tot nu toe hebben twee van de vijf patiënten in het programma via het Temple University Hospital nierdonoren gevonden, en één bereidt zich voor op een operatie, aldus Ryan Ihlenfeldt, directeur klinische transplantatiediensten van het ziekenhuis. Eén van de vijf patiënten in het University of Pittsburgh Medical Center in Harrisburg heeft ook een transplantatie ondergaan.
De aanpak die Krissman heeft ontwikkeld is iets nieuws, zegt Richard Hasz Jr., CEO van Gift of Life, en kan helpen bij het identificeren van de soorten boodschappen die potentiële levende nierdonoren aantrekken en motiveren.
“Dit is de eerste in zijn soort waar ik van op de hoogte ben”, zei Hasz. “Daarom, denk ik, was de stichting er zo in geïnteresseerd – het bestuderen ervan en hopelijk publiceren – zodat we, als je wilt, die blauwdruk voor de toekomst kunnen creëren.”
Gift of Life stemde ermee in een bredere test te financieren en hielp Krissman bij het identificeren van elk vijf patiënten in Temple, UPMC-Harrisburg en Jefferson University Hospital in Philadelphia.
Hasz zei dat de aanpak van het pilotprogramma het bereik van sociale media combineert met de verteltalenten van Krissman en agressieve inspanningen om de eigen connecties van de patiënt te mobiliseren.
“We weten dat wachtende patiënten niet altijd de energie of de middelen hebben om dit zelf te doen”, zegt Hasz.
Er zijn andere manieren geweest waarop patiënten ‘microsites’ konden opzetten waar ze hun verhalen konden vertellen en een donormatch konden zoeken. Maar het proefprogramma dat momenteel in Pennsylvania wordt uitgevoerd, heeft tot doel patiënten in contact te brengen met een breed scala aan potentiële donoren en video’s en andere manieren te produceren om hun boodschap te verspreiden.
Potentieel voor een ‘sneeuwbaleffect’
Krissman’s gevecht met een ziekte zo’n twintig jaar geleden inspireerde hem om de lastige uitdaging van het verhogen van het aantal levende nierdonaties aan te pakken. Hij was meer dan een jaar verzwakt voordat medicatie hem hielp herstellen. Hij legde uit: “Het gaf me mijn leven terug. En ik ben nooit vergeten hoe het is om chronisch ziek te zijn.”
Na het produceren van een podcast over niertransplantatie rekruteerde Krissman via Facebook vier patiënten die op nieren wachtten. Twee van hen kon hij helpen. Een tweede poging, een pilotprogramma met drie patiënten in North Carolina dat vorig jaar eindigde, hielp alle drie aan levende donoren te matchen.
Becca Brown, directeur van transplantatiediensten bij UPMC-Harrisburg, denkt dat dit een gamechanger zou kunnen zijn.
“Er bestaat een kans dat dit echt een sneeuwbaleffect krijgt”, zei Brown. “Ik ben benieuwd wat er gebeurt en of we het kunnen uitrollen naar andere patiënten.”
Ongeveer 90.000 mensen in de Verenigde Staten staan op een lijst voor een niertransplantatie, en de meeste van de ongeveer 28.000 nieren die vorig jaar werden getransplanteerd waren afkomstig van overleden donoren. Levende nierdonaties zijn moeilijk te verkrijgen; vorig jaar werden er ongeveer 6.400 getransplanteerd. In de Verenigde Staten sterven elk jaar duizenden mensen terwijl ze wachten op een orgaantransplantatie.
Levende nierdonaties kunnen een betere match zijn, waardoor de kans op orgaanafstoting kleiner wordt. Ze maken het mogelijk een operatie te plannen op een tijdstip dat optimaal is voor de donor, de ontvanger en het transplantatieteam. En, zegt de stichting, levende donornieren gaan gemiddeld langer mee dan nieren van overleden donoren.
De National Kidney Foundation zegt dat levende donoren minimaal 18 jaar oud moeten zijn, hoewel sommige transplantatiecentra de minimumleeftijd op 21 jaar stellen. Potentiële donoren worden gescreend op gezondheidsproblemen en kunnen worden uitgesloten als ze een ongecontroleerde hoge bloeddruk, diabetes of kanker hebben, of als ze roken.
Veel levende donoren doen ‘gerichte donaties’ om aan te geven wie hun nier krijgt. Niet-gerichte donaties worden anoniem aan een patiënt gedaan.
Een manier om een verschil te maken
Francis Beaumier, een 38-jarige IT-medewerker uit Green Bay, Wisconsin, kwam in contact met het Angel Advocate-programma nadat hij een dubbele levende donor was: een nier en een deel van zijn lever.
Hij ziet het programma als “een geweldige manier voor iedereen om een klein verschil te maken.”
Een andere engeladvocaat, Holly Armstrong, was ook een levende donor. Ze hoopt dat haar inspanningen een zaadje zullen planten.
“Sommige mensen blijven misschien gewoon scrollen”, zegt Armstrong, die in Lake Wiley, South Carolina woont. “Maar misschien is er wel iemand zoals ik, die stopt met scrollen en zegt: ‘Deze jongen heeft een nier nodig.’”
Uit een vorig jaar gepubliceerd onderzoek bleek dat mensen die vrijwillig een nier doneren een lager risico lopen om te overlijden als gevolg van de operatie dan artsen eerder hadden gedacht. Na dertig jaar nierdonatie bij leven te hebben gevolgd, ontdekten onderzoekers dat minder dan 1 op de 10.000 donoren binnen drie maanden na de operatie stierf. Nieuwere en veiligere chirurgische technieken werden toegeschreven aan het verlagen van het risico van 3 sterfgevallen per 10.000 levende donoren.
Temple bedient een groot cohort armere patiënten die moeite hebben met het begrijpen van gezondheidsproblemen en die lijden aan ongecontroleerde hoge bloeddruk en diabetes, zei Ihlenfeldt, die daar werkt.
“Wat David probeert te doen is een netwerk van steun rond deze patiënten samenbrengen, die het verhaal voor hen delen,” zei Ihlenfeldt.
Verzamelen voor Ahmad
Tijdens een kick-off-evenement in een vergaderruimte in Harrisburg voor nierpatiënt Ahmad Collins luisterden een paar dozijn vrienden en familie met gespannen aandacht terwijl Krissman het spelplan doornam, vragen beantwoordde en het transplantatieproces beschreef.
Collins, een 50-jarige stadsbestuurder en voormalig linebacker van Penn State, heeft 10 uur per nacht dialyse nodig sinds een medische procedure hem eind vorig jaar met beschadigde nieren opleverde.
Zijn gedachten waren gericht op de vreemdelingen die misschien zouden besluiten om mee te doen.
“Ze kunnen als het ware een superheld zijn”, zei Collins. “Ze kunnen de kans krijgen om iemands leven te redden, en die kans krijg je niet zo vaak in je leven.”
—Mark Scolforo, Associated Press
