Bruce Willis, 70, vecht tegen frontotemporale dementie in een apart huis met 24/7 zorg, waardoor zijn vrouw en dochters diepbedroefd achterblijven terwijl zijn familie met verdriet en dagelijkse uitdagingen omgaat
Bruce Willis woont in een apart huis van één verdieping met 24-uursverzorgers, terwijl zijn familie de pijnlijke realiteit van zijn diagnose frontotemporale dementie blijft confronteren.
De Hollywood Star, nu 70, kreeg in februari 2023 de diagnose van de aandoening en heeft zich grotendeels teruggetrokken uit het openbare leven naarmate zijn gezondheid achteruitgaat. De afgelopen maanden hebben zijn dierbaren zeldzame maar emotionele inzichten gedeeld over hoe de ziekte beide treft Willis en zijn kinderen.
Op 30 december vierde hij zijn 18e verjaardag met zijn vrouw Emma Hemin Willis, die 23 jaar jonger is dan hij. Ter gelegenheid van de gelegenheid zei het model en de auteur: “18 jaar geleden werd hij mijn vriendje. Met één kus op mijn hoofd stond de tijd stil. Ze plaatste een throwback-foto van zichzelf en haar co-ster van ‘Perfect Stranger’ op Instagram. “Ik heb zoveel geluk dat ik dit soort liefde ken.”
LEES MEER: Shark’s ‘kleine maar krachtige’ draadloze stofzuiger krijgt £ 20 korting in de deal ‘verkoopt snel’LEES MEER: De deal voor een De’Longhi-koffiezetapparaat dat ‘snel verkoopt’ als derde deed de prijs dalen
Zijn oudste dochter, Rumer Willis, sprak onlangs openhartig tijdens een Instagram Vraag en antwoord, waaruit blijkt dat haar vader haar sinds zijn diagnose niet altijd herkent.
“Mensen stellen mij deze vraag altijd en ik denk dat het moeilijk te beantwoorden is”, zei ze in tranen. “De waarheid is dat het met iemand met FTD niet geweldig gaat, maar het gaat goed met hem in termen van iemand die te maken heeft met frontotemporale problemen.” dementieRumer legde uit dat de gebruikelijke manieren waarop mensen welzijn meten niet langer van toepassing zijn. Ze voegde eraan toe: “De enige manier waarop ik het gevoel heb dat ik dat kan beantwoorden op een manier die lijkt op ‘hij doet het geweldig’, is: die parameters werken niet echt meer in mijn gedachten.”
Ondanks de verwarring die de ziekte veroorzaakt, zegt ze dat ze nog steeds dankbaar is voor de momenten die ze met hem deelt. “Ik ben zo dankbaar dat als ik daarheen ga en hem een knuffel geef, of hij me nu herkent of niet, hij de liefde kan voelen die ik hem heb gegeven en ik die van hem terug kan voelen. Ik zie nog steeds een vonk van hem en hij kan de liefde voelen die ik geef, dus dat voelt heel fijn.”
Ze zei ook dat ze het op prijs stelt om de acteur met haar dochter Louetta te zien en tijd samen als gezin door te brengen. Willis deelt Rumer, Scout, 34, en Tallulah, 31, met zijn ex-vrouw, Demi Moore, met wie hij van 1987 tot 2000 getrouwd was. Later trouwde hij met Emma Heming Willis in 2009, en het echtpaar heeft twee dochters, Mabel, 13, en Evelyn, 11.
Emma heeft openlijk gesproken over de impact van de ziekte van Willis op hun jongere kinderen. “Ik denk dat ze het goed doen, alles bij elkaar genomen, maar het is moeilijk”, vertelde ze aan Vogue Australië. Ze voegde eraan toe: “Ze rouwen, ze missen hun vader zo erg. Hij mist belangrijke mijlpalen, dat is moeilijk voor hen – maar kinderen zijn veerkrachtig, (hoewel) ik had er een hekel aan om dat te horen omdat mensen niet begrepen waar we doorheen liepen. Ik weet niet of mijn kinderen ooit terug zullen komen, maar ze leren en ik ook.”
Emma heeft ook haar eigen verdriet beschreven. In een hartverscheurende bekentenis zei ze: “Ik heb moeten leren naast het verdriet te lopen. Het is altijd bij me. Ik kan het niet van me afschudden, maar ik ga ademen, en ik ga verdrietig zijn en alle gevoelens en emoties die ik ga voelen, maar ik ga ook niet toestaan dat het alleen maar deze ene noot daarvan is.”
Willis werd onlangs gezien tijdens een zeldzaam openbaar uitje, terwijl hij de hand van zijn verzorger vasthield terwijl ze langs het strand in Los Angeles liepen. De Die Hard-ster leek soms onvast en reikte naar een reling voor steun, maar glimlachte tijdens de wandeling. De waarneming kwam een dag nadat Moore een liefdadigheidsbenefiet bijwoonde die ter ere van hem in New York werd gehouden. Willis was niet aanwezig en is sinds zijn diagnose grotendeels buiten de schijnwerpers gebleven.
Emma heeft eerder bevestigd dat haar man is verhuisd naar een apart huis van één verdieping met een fulltime zorgteam. Over de beslissing gesproken, zei ze dat het noodzakelijk was voor het gezin. Ze zei: “Het was een van de moeilijkste beslissingen die ik ooit heb moeten nemen”, vertelde ze aan The Sunday Times. “Maar ondanks het verdriet en het ongemak was het de juiste zet – voor hem, voor onze meisjes, voor mij. Uiteindelijk kon ik weer zijn vrouw worden. En dat is zo’n geschenk.”
Ze legde uit dat de regeling Willis ook meer onafhankelijkheid heeft gegeven en bezoeken van vrienden en familie gemakkelijker heeft gemaakt.
“Het heeft zo’n verschil gemaakt dat meer vrienden en familie hun eigen ervaring met hem hebben gehad zonder dat het mijn thuis is, zonder dat ik zweef, of mijn zorgen over hoe ik met de gast en hun verwachtingen moet omgaan, en dan hun reacties moeten zien – hun verdriet over wat is.”
Frontotemporale dementie tast gebieden van de hersenen aan die verband houden met taal, gedrag en persoonlijkheid. In tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer is geheugenverlies niet altijd het eerste symptoom. Emma heeft gesproken over de druk die de zorg met zich meebrengt en heeft een moment onthuld dat haar dwong haar eigen gezondheid opnieuw te beoordelen.
In de HealSquad-podcast zei ze dat de neuroloog van Willis haar waarschuwde dat ongeveer 30 procent van de zorgverleners eerder sterft dan de mensen voor wie ze zorgen. Ze zei: “Ik moest dat echt horen om wakker te worden. We maken afspraken voor iedereen, handelen af, doen dit. We doen zoveel. Zorgverleners moeten weten dat je, om het duurzaam te maken, voor jezelf moet zorgen, dat het niet egoïstisch is, het is zelfbehoudend.”
LEES MEER: Ninja Thirsti, die rivaliseert met de Stanley Cup, keldert naar minder dan £ 5 in een dubbele deal
