Van links naar rechts: Jon Hoeksma, CEO van Future Health Intelligence; Will Monaghan, groepshoofd digitale informatie bij het Universitair Ziekenhuis Leicester NHS Trust; Kavitha Saravanakumar, interim-hoofdinformatiefunctionaris, NHS Noordwest-Londen; en Marc Farr, Chief Analytical Officer bij East Kent Hospitals University NHS Foundation Trust (Credit: Digital Health)
Het NHS Federated Data Platform (FDP) wordt tegengehouden door risicoaversie en een gebrek aan duidelijkheid vanuit het centrum, aldus sprekers van Digital Health Rewired.
Jon Hoeksma, CEO van Future Health Intelligence, zat op 24 maart een sessie over de FDP voor en merkte op dat er geen besluit is over de vraag of de eerstelijnszorg in het platform moet worden opgenomen.
In reactie hierop zei Will Monaghan, group chief digital information officer bij het University Hospital Leicester NHS Trust en University Hospitals of Northamptonshire NHS Group, dat het principe van het opnemen van eerstelijnszorggegevens “absoluut juist is”, maar suggereerde dat het werk aan de FDP te “risicomijdend” was.
“Het klopt dat er gegevensbeheerders zijn, maar ik vind dat dit een gemiste kans is voor de NHS.
“Ik zou het vreselijk vinden om te denken dat het de politiek is die ons ervan weerhoudt iets te doen dat beter is voor de patiëntenzorg,” zei Monaghan.
Zijn opmerkingen volgen op zorgen van mensenrechtenorganisaties en artsen over de manier waarop Palantir patiëntgegevens zou kunnen gebruiken in de FDP, na berichten dat in de VS voorheen afzonderlijke datasets, waaronder medische dossiers, aan elkaar waren gekoppeld door de Amerikaanse immigratie- en douanehandhaving met behulp van de platforms van het bedrijf.
Dat zegt een woordvoerder van Palantir Digitaal gezondheidsnieuws dat het bedrijf “geen intentie of middelen” had om de gegevens op die manier te gebruiken en dat “dit wel illegaal en in strijd met het contract zou zijn”.
Monaghan, die op een “incubatorsite” van de FDP werkt, zei dat de “krakende infrastructuur” van zijn organisatie vooruitgang had geboekt – inclusief het gebruik van het platform als datawarehouse – die zonder het nationale platform niet betaalbaar zou zijn geweest.
Het nadeel, zei hij, was de tijd die nodig is om ervoor te zorgen dat “het team van Palantir en het team van de NHS de lokale context echt begrijpen”.
Kavitha Saravanakumar, interim chief information officer bij NHS North West London, riep op tot “grotere duidelijkheid” van NHS Engeland over de FDP, en riep op tot een routekaart “zodat we allemaal weten wat we van het centrum verwachten”.
Ze benadrukte dat problemen met lokale hulpbronnen de voortgang van de FDP in de weg stonden.
“We moeten eerlijk zijn: het hebben van een FDP alleen zal niet alles oplossen. De organisatie heeft niet de financiering om het in te bedden en de implementatie te ondersteunen,” zei Saravanakumar.
Marc Farr, hoofd analytische functionaris bij de East Kent Hospitals University NHS Foundation Trust, zei dat de nadruk moet liggen op het gebruik van de FDP om “handmatig werk te automatiseren” en het gemakkelijker te maken om met gegevens om te gaan.
“Vergeet alle sexy dingen – maak het gewoon veel eenvoudiger”, zei Farr.
Hij benadrukte het potentieel van het delen van gegevens ter ondersteuning van de respons in crisissituaties, zoals de recente uitbraak van meningitis in Kent, “een enorme kans” zou zijn die nog niet is gerealiseerd.
“Op dit moment zijn we aan het sleutelen – het tempo is er gewoon niet”, voegde Farr eraan toe.
Vorig jaar schreef Farr, voorzitter van het NHS Chief Analytical Officer’s Network, een open brief aan Ming Tang, hoofd data en analyse bij NHS Engeland, waarin hij zijn bezorgdheid uitte over de vraag of de FDP in staat is lokale systemen te ondersteunen.
