Dit verhaal werd oorspronkelijk gepubliceerd door Nieuwsgroep opnieuw bedradeneen nationale mediaorganisatie zonder winstoogmerk die zich uitsluitend bezighoudt met berichtgeving over reproductieve en seksuele gezondheid, rechten en gerechtigheid.
Adanze Benjamin voelde zich eind 2024 vreselijk. De lymfeklieren in haar oksels waren opgezwollen tot de grootte van golfballen. Toen ze de trap opliep, raakte ze in de war. Elke centimeter van haar lichaam deed pijn.
“Ik werd letterlijk wakker in een plas zweet in mijn bed, alsof ik doorweekt was”, zegt Benjamin, nu 24.
Al haar symptomen wezen op lymfoom, een soort kanker dat de infectiebestrijdende witte bloedcellen in het lichaam aantast. Maar haar biopsie vertoonde geen spoor van kanker. In plaats daarvan kreeg ze de diagnose fase vier lymfatische endometriose.
Endometriose, gewoonlijk endo genoemd, is een ontstekingsaandoening die optreedt wanneer weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies groeit als laesies buiten de baarmoeder. Vooruitgang in de diagnose en behandeling van endometriose hebben de chronische pijn en onvruchtbaarheid die verband houden met de aandoening verbeterd, maar de ziekte blijft bestaan weinig bestudeerd, ondergediagnosticeerdEn ondergefinancierdwaardoor sommige patiënten zich tot een dieet moeten wenden als een manier om hun symptomen onder controle te houden.
Endometriose kan zich bijna als kanker door het lichaam verspreiden en zich vastklampen aan organen zoals de blaas en de maag. Wanneer de laesies ontstoken raken, kunnen patiënten slopende pijn ervaren. Maar het is niet alleen pijn; uit onderzoek is gebleken dat mensen met endometriose ook een hoger risico op hartziekten kunnen lopen eierstokkanker.
“Endometriose is een ziekte waar we niet veel over weten”, zegt Dr. Ashley Davis, een gynaecoloog en endometriose-excisiespecialist gevestigd in Atlanta.
Maar wat experts wel weten is dat de aandoening een ontstekingsziekte is.
“Er is weefsel dat normaal gesproken niet in het bekken hoort te zitten”, zegt dr. Jessica Opoku-Anane, een minimaal invasieve gynaecologische chirurg aan de Rutgers Health/Robert Wood Johnson Medical School in New Jersey. “Je lichaam weet dat het daar niet hoort te zijn, en stuurt zijn immuuncellen erop uit om die cellen op te ruimen. Maar die immuuncellen scheiden ook ontstekingschemicaliën af die pijn, ontstekingen en littekenweefsel kunnen veroorzaken.”
Veel voorkomende behandelingsopties voor endometriose zijn onder meer laparoscopische excisiechirurgie, die wordt overwogen de huidige standaard voor het stabiliseren van de progressie van endometrioseEn hormoon therapiewaarbij medicijnen worden ingenomen die de oestrogeenspiegels verlagen en de progesteronspiegels verhogen, voegde Opoku-Anane eraan toe. Maar met beperkt onderzoek, financieringEn lange wachtlijsten om chirurgen te zienvoelen patiënten zich vaak hulpeloos over hoe ze hun symptomen efficiënt kunnen beheersen.
“Patiënten zijn gewoon op zoek naar iets en we hebben niet de antwoorden om ze te geven”, zegt Opoku-Anane.
Een ontstekingsziekte aanpakken
Die onzekerheid zorgt ervoor dat sommige patiënten, zoals Benjamin, zich tot een dieet wenden om hun symptomen onder controle te houden, ondanks een gebrek aan duidelijk bewijs van de directe impact ervan op de aandoening. Ze documenteert haar endometriosereis viraal TikTok video’s – een reis die betekende dat ze haar dieet moest veranderen, moest sporten en een hele reeks vitamines moest slikken.
In één filmpjeBenjamin staat in een helder verlichte keuken met een rij supplementen op het aanrecht, waaronder kurkuma, visolie, magnesium, vitamine D3 en K2, collageen en inositol.
“Neem je dat hele stel elke dag?” vroeg ik later. Ze knikte ja.
“Het collageen en de leeuwenmanen Ik zou het misschien om de dag kunnen nemen,’ zei ze. ‘Maar voor het grootste deel neem ik veertig supplementen, veertig pillen, per dag.’
De algemene overweging van voeding als factor bij de diagnose en behandeling van endometriose wordt steeds gebruikelijker. Onderzoek naar het mogelijke effecten van dieet en ontstekingsremmende voedingsmiddelen op symptomen van endometriose blijft schaars en is nog relatief nieuw.
A Studie uit 2019 uitgevoerd in Zweden bij 12 endometriosepatiënten ontdekte dat “de deelnemers verminderde symptomen ervaarden en een groter welzijn ervaarden na het volgen van een individueel aangepast dieet.”
Opoku-Anane zei dat sommige supplementen, zoals kurkuma, capsaïcine (het actieve bestanddeel in chilipepers) en gember, ontstekingsremmende eigenschappen hebben.
“Endometriose is in hoge mate een ontstekingsziekte (en) dat onderzoek is duidelijk”, aldus Opoku-Anane. “In mijn praktijk bied ik elke patiënt een ontstekingsremmend dieet aan, en ik zie dat veel patiënten inderdaad verbetering vertonen. Dit komt alleen uit mijn ervaring, niet uit gegevens, omdat we niet over de middelen beschikken om dit te bevestigen.”
Het gevecht voeden
Sommige patiënten zou zich tot voedingsdeskundigen kunnen wenden om de symptomen te helpen verlichten. Alexis Brooks, een diëtist op het gebied van de reproductieve gezondheid, gevestigd in Maryland, helpt cliënten met onder meer endometriose.
Brooks zei dat haar proces begint met ‘een volledige intake’. Ze zei dat ze alles bespreekt: medische geschiedenis, supplementen, medicijnen, levensstijl, fitness, slaapschema en menstruatiecyclus. Het is overweldigend dat Brooks constateert dat de meeste patiënten met endometriose ondervoed zijn.
“De grootste macronutriënt die wordt gemist zijn eiwitten,” zei ze, evenals magnesium, kalium, zink, selenium en ijzer.
Als specialist die gepersonaliseerde eetgidsen samenstelt, raakt Brooks vaak gefrustreerd door generieke endometriosedieetadviezen die in online communities en groepen circuleren. Ze merkt dat ze de neiging hebben om de individuele ervaring te verwaarlozen en iedereen met de aandoening op één hoop te gooien, waarbij ze vaak beperkende diëten suggereren of alle patiënten ertoe aanzetten onnodig voedsel te schrappen.
Restrictieve diëten kunnen vooral schadelijk zijn voor endometriosepatiënten, en dat is gebleken hebben een groter risico op eetstoornissen dan de algemene bevolking.
“Mijn filosofie is: we moeten zoveel mogelijk dingen kunnen eten die bij ons lichaam passen”, zegt Brooks. “Dus ik wil nooit iets beperken dat voor iemands lichaam werkt.”
Cultureel competente zorg
Nyquana Manning, begin veertig, gebruikt eetgewoonten in mediterrane stijl om haar endometriose te helpen beheersen. Ze concentreert zich op het binnenkrijgen van zalm, groenten en kikkererwten, terwijl ze gefrituurd of bewerkt voedsel vermijdt, waarvan ze heeft gemerkt dat het haar endosymptomen verergert.
Manning zei dat ze thuis een muur vol kruiden heeft die ze regelmatig aanvult met uitstapjes naar de botanische winkel, en dat ze verschillende melanges gebruikt om ontstekingsremmende thee te zetten. Het is een praktijk die nauw aansluit bij haar erfgoed en wortels.
‘Ik ben half zwart, half Hondurees’, zei ze. “Er zijn medicijnvrouwen in mijn familie. Dus het leren over kruiden is echt een voorouderlijk pad.”
Manning’s endometriose-reis begon toen ze in 2018 zware en pijnlijke menstruaties doormaakte. Voordat de diagnose werd gesteld, bezocht ze een arts die haar pijn aan leeftijd toeschreef, zei Manning.
Pas in 2023 werd bij haar endometriose vastgesteld baarmoederfibromenDit zijn niet-kankerachtige gezwellen die in de baarmoeder worden aangetroffen. Haar arts schreef haar progesteron voor, waardoor haar menstruatie volledig stopte. Voor Manning was er iets mis.
“Ik hield niet van de manier waarop mijn lichaam zich voelde,” zei ze.
Manning vroeg haar vervolgens aan haar gynaecoloog of er holistische behandelingsopties bestonden.
Ze voerden bloedtesten uit om haar hormoonspiegels te evalueren en stelden vervolgens een behandelplan samen met voeding en supplementen die op haar specifieke behoeften waren afgestemd. Ze beoordeelt regelmatig hoe haar lichaam aanvoelt en of haar symptomen veranderen op basis van het voedsel en de kruiden die ze consumeert.
Een evenwicht vinden
Volgens Opoku-Anane zijn niet alle patiënten die hun endometriose met hormonen en een operatie willen beheersen daartoe in staat. Sommigen hebben progesteron-resistente endometriosewat betekent dat hormonale medicatie voor hen niet zal werken. Anderen kunnen de medicijnen niet innemen omdat ze proberen zwanger te worden. Er zijn ook patiënten die meerdere operaties hebben ondergaan en die littekenweefsel of zenuwpijn hebben ontwikkeld, voegde Opoku-Anane eraan toe.
Ze zei dat ze een voorstander is van excisiechirurgie voor patiënten die dit nodig hebben, maar ook dat ontstekingsremmende dieetveranderingen een optie zijn voor symptoombeheersing op de lange termijn. Opoku-Anane voegde eraan toe dat ze heeft gemerkt dat sommige van haar eigen patiënten er klinisch voordeel van hebben.
“Velen van ons denken na over een meer holistische benadering van de zorg die integratieve geneeskunde omvat, grotendeels omdat het heel duidelijk is dat endometriose niet langer een bekkenaandoening is”, zegt Opoku-Anane. “Het is eigenlijk een systeemstoornis van het hele lichaam.”
Opoku-Anane adviseerde patiënten om een alomvattende benadering van hun zorg te overwegen door een team van specialisten te raadplegen. Volgens Opoku-Anane zijn multidisciplinaire medische centra met geïntegreerde endometriosezorg – bijvoorbeeld die endometriose aanpakken door middel van chirurgie, voeding, acupunctuur en bekkenbodemtherapie– kan patiënten met uiteenlopende symptomen helpen hun aandoening beter te behandelen door gebruik te maken van zowel traditionele als holistische benaderingen.
Maar niet alle patiënten hebben toegang tot dat soort uitgebreide zorg.
Manning zei dat het een lastig proces was om een zorgteam te vinden dat naar haar wilde luisteren. Ze zei dat ze meerdere keren van arts moest wisselen totdat ze het gevoel had dat ze in de juiste handen was.
“Het was belangrijk voor mij om ervoor te zorgen dat ik tot het team van mensen behoorde die naar mij zouden luisteren (en) zullen horen”, zei Manning.
“Ik heb bewust gezocht naar artsen die zo zijn”, voegde ze eraan toe.
Opoku-Anane, die momenteel bij het ziekenhuissysteem van Rutgers University werkt en eerder het Endometriose en chronische pijn Bekkencentrum van het Irving Medical Center van Columbia University, zei dat het voordeel van de academische geneeskunde is dat er binnen dezelfde instelling al meerdere vormen van zorg beschikbaar zijn.
“Een patiënt kan gewoon een afspraak maken en meerdere zorgverleners zien die samen in hetzelfde centrum zijn”, aldus Opoku-Anane. “Ik denk dat dit de toekomst van de (endometriose)zorg zal zijn.”
