Op mijn laatste dag bij mijn oude baan kon ik niet naar binnen.
Ik had al maanden last van ziektedagen (meer dan ik aan mijn manager kon uitleggen) omdat ik nog geen woorden had voor wat er met mij gebeurde. Ik was 25, leidde product bij een technologiebedrijf en probeerde een carrière op te bouwen terwijl ik stilletjes aan het ontrafelen was. Ik was dat jaar twee keer naar de Eerste Hulp geweest, had een hele reeks specialisten gezien en van meer dan één arts te horen gekregen dat mijn symptomen waarschijnlijk psychologisch waren. Ik was doodsbang.
Uiteindelijk kreeg ik de diagnose auto-immuunziekte, een aandoening waarbij het immuunsysteem het eigen weefsel van het lichaam aanvalt. Een naar schatting 50 miljoen Amerikanen leven met een auto-immuunziekte, en vrouwen maken het goed 80% van degenen die zijn gediagnosticeerd.
Zorgverlening, vooroordelen op de werkplek en moederschap worden vaak genoemd als de barrières die vrouwen tegenhouden op het werk. Chronische ziekten komen bijna nooit ter sprake, ook al zijn er meer mensen op de beroepsbevolking die er mee te maken hebben dan de meeste werkgevers zich realiseren. Voor veel vrouwen met een auto-immuunziekte is er een andere dynamiek die hun carrière stilletjes vormgeeft.
Ik ben het gaan zien als een auto-immuun ‘carrièreplafond’.
In tegenstelling tot het traditionele glazen plafond komt dit niet voor in een beleids- of prestatiebeoordeling. Het komt tot uiting in kleine, persoonlijke beslissingen die vrouwen alleen nemen, vaak zonder te benoemen wat hen drijft. Neemt u de promotie aan met langere uren? De rol nastreven waarvoor reizen vereist is? Van baan wisselen en het risico lopen de verzekering te verliezen die u zich niet kunt veroorloven te verliezen?
Om cijfers te geven over wat veel vrouwen ervaren, werkte WellTheory samen met Wakefield Research en de Autoimmune Association een landelijk onderzoek uitvoeren van 250 werkende vrouwen in de VS die leven met een auto-immuunziekte. Wat we ontdekten was duidelijk: 70% zei dat hun ziekte hun carrièrepotentieel had beperkt. Bijna twee op de vijf (39%) hebben hun uren ingekort en bijna een derde is overgestapt naar minder veeleisende functies om aan hun aandoening te voldoen. Twee op de drie zijn in een baan gebleven die ze anders zouden hebben verlaten, omdat ze het zich niet konden veroorloven hun ziektekostenverzekering te verliezen.
Elk daarvan is een beslissing die in stilte wordt genomen, waarbij niemand om hen heen weet dat een gezondheidstoestand deze heeft gevormd. Een baan met stabielere arbeidsvoorwaarden heeft stilletjes voorrang op een baan met een hoger salaris. Een promotie wordt onrealistisch als het langere uren en meer reizen en symptomen betekent die niet volgens een schema verlopen.
Wat dit zo moeilijk maakt om aan te pakken, is dat auto-immuunsymptomen grotendeels onzichtbaar zijn. Vermoeidheid, chronische pijn en hersenmisten andere symptomen kondigen zichzelf niet aan tijdens een vergadering. Uit het onderzoek bleek dat 61% van de vrouwen zegt dat hun symptomen hun vermogen om elke dag of de meeste dagen op het werk te functioneren belemmeren. Toch heeft 61% hun diagnose niet aan hun werkgever bekendgemaakt. Van degenen die dat niet hebben gedaan, maken de meesten zich zorgen over het feit dat ze worden beoordeeld, als onbetrouwbaar worden gezien of worden gepasseerd voor kansen, vooral in competitieve omgevingen.
Nu steeds meer mensen tijdens hun werk met chronische aandoeningen te maken krijgen, is dit een probleem op de werkplek geworden en niet alleen een persoonlijk probleem. Zodra we deze realiteit erkennen, kunnen we werken aan het ontwerpen van werkplekken waar vrouwen hun professionele toekomst niet hoeven te beperken vanwege chronische aandoeningen.
Wat werkgevers kunnen doen is niet ingewikkeld. Flexibiliteit en werken op afstand veranderen de calculus voor iemand die met een onvoorspelbare aandoening moet omgaan. Dat geldt ook voor een cultuur waarin het openbaar maken van een gezondheidsprobleem niet riskant aanvoelt.
We hebben dit gezien in ons werk met werkgevers bij WellTheory: wanneer mensen toegang hebben tot zorg die hen daadwerkelijk helpt hun aandoening onder controle te houden, zijn ze veel beter in staat betrokken te blijven op het werk. De meesten melden minder symptomen die hun werk belemmeren.
Maar ondersteuning werkt alleen als medewerkers zich er veilig bij voelen. Ruim een derde van de vrouwen in de enquête die een accommodatie nodig hadden, heeft er niet om gevraagd of er geen gekregen. Dat is een kloof die organisaties kunnen dichten.
Voor degenen die bereid zijn verder te gaan, loont het investeren in chronische zorg die de diepere oorzaken behandelt in plaats van alleen de symptomen te beheersen, in beide richtingen. Een betere gezondheid van werknemers en lagere claims gaan vaak hand in hand. Het is een van de weinige plekken in de uitkeringssector waar het goede doen door mensen en het beheersen van de kosten niet met elkaar in conflict staan.
Ik denk aan de vrouw die zich op haar laatste dag ziek meldde, alleen met iets dat ze niet kon verklaren. Dat was ik. Ze is overal en past stilletjes haar professionele toekomst aan, zodat deze past bij een lichaam dat de mensen om haar heen niet zien worstelen.
Zolang we dat niet benoemen, kunnen we het niet veranderen. De gegevens zijn een begin.
