Terwijl we Kerstmis naderen en onze briljante liefdadigheidsoproep voor Mirror voor Lifelites voortduurt, ontmoeten we de 13-jarige Mikey. Zijn medische behoeften zijn zo complex dat hij 24 uur per dag iemand nodig heeft die getraind is in reanimatie, maar hij kan spelen en ontspannen via virtual reality.
Zwemmen met dolfijnen, in bomen klimmen met gorilla’s in het regenwoud en het winnende doelpunt maken in een voetbalwedstrijd is iets wat de 13-jarige Mikey Strachan graag doet. De tiener, die een aandoening heeft die zo zeldzaam is dat geen enkele arts ter wereld een diagnose heeft kunnen stellen, brengt zijn dagen door met verkennen – dankzij de kracht van virtual reality.
Zijn medische behoeften zijn zo complex dat Mikey bijna een paar uur per dag aan een beademingsapparaat moet blijven hangen. Hij kan niet naar het buitenland vliegen, met vrienden spelen of zelfs maar naar school gaan, behalve de jongere wereld is nu getransformeerd nadat hij kennis maakte met Meta Quest 3 VR-technologie door het goede doel Lifelites. Zijn moeder, Chevonne Newlands, 43, uit Fareham in Hampshire, zei: “Als hij op de VR zit, is hij een normale tiener, het heeft zijn wereld geopend en voor een tijdje kan hij zijn medische problemen vergeten. Het is levensveranderend.”
LEES MEER: ‘Ons kind zat opgesloten in zijn lichaam totdat een ongelooflijk geschenk zijn wereld opende’
Twee weken geleden lanceerden wij onze Spiegel kerstoproep naar ‘Onthul de magie van Kerstmis‘ voor duizenden kinderen en jongeren zoals Mikey. De campagne heeft tot doel essentiële fondsen te werven zodat zij het wonder van levensveranderende technologie kunnen ervaren. Lifelites bereikt momenteel 15.000 kinderen met levensbedreigende aandoeningen. De liefdadigheidsinstelling biedt ernstig zieke en gehandicapte kinderen de kans om te spelen, creëren en communiceren, met behulp van de kracht van ondersteunende en sensorische technologie.
Dit omvat de Soundbeam, een muzikaal apparaat dat sensortechnologie gebruikt om beweging in geluid te vertalen, iClick Switches, Magic Carpet, dat bewegende beelden op de vloer (of een ander geschikt oppervlak) projecteert om kinderen in staat te stellen te communiceren en hun omgeving te controleren, PODS-sensorische tent, Eyegaze, dat oogbewegingen registreert en kinderen in staat stelt een computer te besturen en meer.
Er zijn nog steeds 85.000 kinderen zonder toegang tot Lifelites. Door te doneren aan onze oproep kunnen Mirror-lezers duizenden anderen helpen deze levensveranderende technologie te ontvangen, waardoor het leven van een ernstig ziek of gehandicapt kind wordt verbeterd en ze worden geholpen het meeste te halen uit de kostbare momenten die ze met hun gezin hebben.
Mikey’s ouders, moeder Chevonne en vader George Strachan, 38, vertellen zijn verhaal: “Niet lang nadat Mikey was geboren, had hij moeite met ademhalen. Artsen vertelden ons dat hij nooit rechtop zou kunnen zitten of met ons zou kunnen communiceren, het was verwoestend”, zegt Chevonne. “Na negen maanden konden ze een slangetje in zijn keel plaatsen om hem te helpen ademen. Zijn toestand is zodanig dat hij 24 uur per dag iemand moet hebben die getraind is in reanimatie, omdat hij op elk moment kan stoppen met ademen. Hij ligt ook veel aan de beademing om ervoor te zorgen dat zijn lichaam voldoende zuurstof heeft.
“We hebben episoden gehad waarbij zijn tracheacanule is losgekomen en hij bijna is overleden. De eerste was toen hij net uit het ziekenhuis was gehaald en we hem zelf moesten reanimeren. Hij krijgt een speciaal soort voedsel via een centrale lijn en een stoma omdat zijn darmen niet werken. Hij kan lopen, maar slechts een korte afstand omdat hij uitgeput raakt, dus gebruikt hij een rolstoel. Als we naar buiten gaan, moeten we zuurstof en een noodzak meenemen. Hij heeft vernevelaars om zijn luchtwegen vrij te maken.”
De familie heeft de hele wereld afgezocht op zoek naar antwoorden, omdat de toestand van Mikey voor iedereen een mysterie is. Chevonne zei: “In de loop der jaren heeft hij honderden tests en onderzoeksoperaties ondergaan, maar artsen weten nog steeds niet welk syndroom hij heeft. “Hij maakt momenteel deel uit van een mondiaal onderzoek: de 100.000 Gene Study in Boston. Ze hebben bloed van Mikey en onszelf afgenomen en bij ratten en andere soorten gestopt om te zien wat er gebeurt.
“Ze zeggen dat hij een syndroom heeft, maar ze weten niet wat. Als ze dat eenmaal weten, zeggen ze dat het misschien zelfs naar hem vernoemd wordt. We hebben het stadium bereikt dat zelfs als we wel een diagnose zouden hebben, er geen geneesmiddel zal zijn en dat het de manier waarop we voor Mikey zorgen niet zal veranderen. We willen gewoon dat hij de best mogelijke levenskwaliteit heeft.”
Omdat zijn toestand zo ernstig is, moet Mikey 24 uur per dag geobserveerd worden, zelfs als hij slaapt, wat veel onrustige nachten betekent voor het echtpaar dat om beurten drie nachten per week dekt. De rest van de week wordt verzorgd door speciaal opgeleide verpleegkundigen.
Mikey kan niet praten, maar communiceert door frambozen te blazen, door gebruik te maken van Makaton-gebarentaal, een taalprogramma dat gebruik maakt van tekens, symbolen en spraak om mensen met leer- of communicatieproblemen te helpen zich uit te drukken, en via de Meta Quest 3 VR-headset. Hij is ook een getalenteerde darter en speelt ondanks zijn moeilijkheden in de juniorencompetitie.
Hij ging naar een reguliere school, omdat hij cognitief hetzelfde is als iedere 13-jarige, maar omdat hij twee speciaal opgeleide verpleegsters bij zich nodig heeft en die niet langer beschikbaar waren, moest hij ermee stoppen. Chevonne zei: “Dat was moeilijk voor hem omdat hij zoveel vrienden heeft, maar hij kan nog steeds met ze omgaan door games te spelen op de VR.”
Mikey en zijn gezin krijgen al bijna acht jaar steun van Chestnut Tree House in Arundel in West Sussex. Het kinderhospice zorgt jaarlijks voor meer dan 300 gezinnen in Sussex en South East Hampshire en helpt kinderen en gezinnen, die weten dat ze niet lang meer samen zullen zijn, de kans om ten volle van het leven te genieten en specialistische zorg aan het levenseinde en voortdurende ondersteuning te bieden.
Hier maakte Mikey voor het eerst kennis met de Lifelites-technologie. Chevonne zei: “Chestnut Tree House is een reddingslijn voor ons geweest, Mikey vindt het daar geweldig en het heeft ons in staat gesteld om een vakantie te hebben en ook een pauze te nemen van de zorg voor Mikey.
“Hij maakte voor het eerst kennis met de VR die Lifelites bood en hij kwam thuis en smeekte ons om er een te kopen die hij ook thuis kon gebruiken. Hij vindt het geweldig en gebruikt het om naar plaatsen te reizen en te voetballen met zijn vrienden. Hij is mentaal een normale tiener, dus het is frustrerend voor hem om niet alle dingen te kunnen doen die zijn vrienden doen.”
Het echtpaar heeft de oproep van Mirror Christmas gesteund: “Zonder de technologie zou hij eenzaam zijn. Het heeft zijn wereld geopend. Als ik hem op de VR zoveel plezier hoor hebben, lachen we omdat hij gelukkig is en van het leven geniet.” Jack Northeast, teamleider activiteiten bij Chestnut Tree House, zei: “Net als elke andere 13-jarige jongen wil Mikey opstaan, bewegen en voetballen, wat hij met mate kan doen. Maar er zijn andere momenten waarop hij dat niet kan en hij kan gewoon de VR-headset opzetten en plotseling is hij een gorilla die in een boom klimt.”
“Of hij is een robot die rondvliegt in nieuwe werelden en ruimte, het geeft hem een natuurlijke vrijheid die elke 13-jarige verdient. Hem die vrijheid zien hebben was geweldig voor mij.”
Ontdek de magie van Kerstmis
Doneer vandaag nog en pak de magie van Kerstmis uit voor ernstig zieke kinderen. Donaties van Spiegel lezers zullen worden gebruikt om ernstig zieke kinderen toegang te geven tot levensveranderende boeken technologie waardoor ze kunnen spelen, communiceren en plezier hebben op manieren die anders onmogelijk zouden zijn.
- Doneer HIER online
- Sms MIRROR naar 70085 en geef £ 10. Om te doneren zonder verdere updates te ontvangen, sms MIRRORNOINFO. Sms’jes kosten het donatiebedrag plus één bericht met standaard netwerktarief, en u krijgt de mogelijkheid om meer van Lifelites te horen.
- Doneer per post: stuur cheques betaalbaar gesteld aan Lifelites, 60 Great Queen Street, Londen WC2B 5AZ
LEES MEER: Olly Murs ‘weggeblazen’ in speciale video voor schooljongen die muziek speelt met zijn ogen
