Moet het weten
De Little Mix-ster deelde dat bij haar baby’s de diagnose Spinale Musculaire Atrofie is gesteld
Alles wat u moet weten over de hartverscheurende toestand van de tweeling van Jesy Nelson SMA…
- Voormalig Little Mix-ster Jesy Nelson heeft onthuld dat bij haar tweelingdochters een zeldzame genetische aandoening is vastgesteld, wat betekent dat ze “waarschijnlijk nooit zullen lopen”.
- Spinale Musculaire Atrofie (SMA) veroorzaakt slapheid in de ledematen, moeite met ademhalen en slikken, evenals vertraagde motorische vaardigheden. Ze zei: “Het beïnvloedt elke spier in het lichaam, tot aan de benen, armen, ademhaling en slikken.”
- Jesy voegde eraan toe dat ze sindsdien een behandeling hebben gehad, waar ze ‘zo dankbaar voor was’ en voegde eraan toe: ‘Want als ze die niet krijgen, zullen ze sterven.’
- Er is momenteel geen remedie voor SMA, maar er zijn behandelingen en ondersteuning beschikbaar om mensen te helpen de best mogelijke kwaliteit van leven te hebben.
- Kinderen worden geboren met SMA als beide ouders een defect gen hebben dat de aandoening veroorzaakt; één op de veertig is drager.
- Vóór 2019 haalden baby’s met SMA type 1 vaak hun tweede verjaardag niet, en baby’s met het mildere type 2 zouden nooit lopen, waardoor ze in een rolstoel moesten leven, maar ook meerdere operaties en luchtweginfecties moesten ondergaan. In de afgelopen vijf jaar zijn behandelingen goedgekeurd voor gebruik om de ziekte te stoppen.
- Ondanks deze goedgekeurde behandelingen moeten de tests binnen de eerste weken of zelfs dagen van het leven worden gestart. Baby’s in Groot-Brittannië worden niet getest op SMA, voor velen komt de diagnose te laat. Campagnevoerders en senior experts dringen erop aan dat dit verandert.
- Het testen voor alle baby’s zal naar verwachting in 2026 in Schotland beginnen in het kader van een tweejarig proefprogramma. Portia Thorman van SMA UK is van mening dat het ‘ethisch verkeerd’ zou zijn om screening niet in heel Groot-Brittannië in te voeren. “Ik denk dat je, als je nu een diagnose krijgt, vervuld kunt zijn van hoop”, zegt ze.
LEES HET VOLLEDIGE VERHAAL: Jesy Nelson vertelde dat haar tweeling nooit meer zal kunnen lopen na een verwoestende diagnose
* Volg Mirror Celebs op Snapchat , Instagram , Twitteren , Facebook , YouTube En Draden .
