Little Mix-ster Jesy Nelson barstte eerder deze week in tranen uit nadat ze hoorde dat haar petitie om SMA-screeningen toe te voegen aan de bloedscreeningtest voor pasgeborenen de 100.000 handtekeningen had overschreden
Kleine mix ster jessy nelson heeft een update uitgegeven over haar tweelingmeisjes na hun Spinale spieratrofie (SMA) Type 1-diagnose. De 34-jarige beviel in mei 2025 voortijdig van dochters Ocean Jade en Story Monroe, na complicaties met het tweelingtransfusiesyndroom (TTTS).
Toen ze zich aanpaste aan het ouderschap met haar nu ex-partner Zion Foster, was het Jesy’s moeder die voor het eerst merkte dat er iets niet klopte met het gebrek aan beweging van de meisjes.
Nadat ze haar zorgen had geuit, kwam de familie erachter dat de tweeling spinale musculaire atrofie (SMA) type 1 had.
SMA is een progressieve spierafbraakziekte die binnen slechts twee jaar fataal kan zijn als deze niet wordt behandeld.
Volgens de NHSkan het het vermogen van een kind om rechtop te zitten, kruipen of lopen beïnvloeden, en kan het ook problemen met ademhalen en slikken veroorzaken. De aandoening komt naar schatting bij één op de 10.000 geboorten voor, waarbij type 1 ongeveer 60 procent van de gevallen vertegenwoordigt.
Jesy’s tweeling heeft een eenmalig gentherapie-infuus gekregen, waardoor de spieren die nog functioneren behouden blijven.
Vanwege de zeldzame aandoening hebben ze ook constante fysiotherapie nodig en regelmatige uitstapjes naar het Great Ormond Street Hospital. Hoewel Jesy te horen heeft gekregen dat haar dochters misschien nooit zullen lopen, blijft ze positief over hun toekomst.
In een gesprek met de krant Western Mail zei ze dat het “zo goed” gaat met haar tweeling.
“Er is geen remedie voor SMA, dus het krijgen van dit infuus is in essentie wat gaat bepalen hoe hun toekomst eruit ziet in termen van wat ze kunnen doen,” legde ze uit.
“Bij SMA is het een dagelijks proces. Je kunt niet echt te ver vooruit kijken, want dan word je er alleen maar gek van. Het is veel, en zegen ze, ze zijn zo klein en maken zoveel mee, maar mijn God, ik heb nog nooit in mijn leven sterkere meisjes ontmoet.”
Sinds de diagnose voert Jesy campagne om SMA op te nemen in de Britse hielprikscreeningtest voor pasgeborenen, die controleert op meerdere ernstige aandoeningen.
Het detecteren van SMA voordat de symptomen optreden, kan levensveranderend zijn, de spierfunctie behouden en kinderen de beste kans geven op een normaal of bijna normaal leven.
Als onderdeel van haar campagne had ze ook een ontmoeting met minister van Volksgezondheid Wes Streeting om het gebrek aan bewustzijn rond SMA te bespreken.
Aan het woord Deze ochtendzei ze: “Dus ik heb Giles (Lomax) ontmoet, die op de show was – hij is de CEO van SMA UK. En blijkbaar heeft Wes veel gedaan, wat geweldig nieuws is. Alle stappen gaan in de goede richting. Ik kon niet om meer vragen.”
Sindsdien Jesy heeft vernomen dat haar petitie meer dan 100.000 handtekeningen hadwat betekent dat parlementsleden er nu over zullen debatteren in het Lagerhuis.
Jesy geeft fans inzicht in haar traumatische reis naar het moederschap in haar Amazon Prime-documentaire, Jesy Nelson: Life After Kleine mix.
Terugkijkend op het filmen terwijl ze met complicaties te maken kreeg, voegde ze eraan toe: “Het is gek, want binnen twee dagen na het filmen werd ik meteen naar het ziekenhuis gebracht om een noodlaseroperatie bij de meisjes te ondergaan. Als ik dat niet had gehad, was er een kans van 95 procent dat ze zouden zijn gestorven.
“(Mijn dochters) hebben mij tot de persoon gemaakt die ik altijd al wilde zijn. Het klinkt heel diep, maar eerlijk gezegd had ik het gevoel dat ik geen doel voor hen had. Ze geven me elke dag een reden – ze zijn mijn hele hart en ziel.”
