“Mijn vader kreeg dinsdag de diagnose en ik ben bang.” Het sms’je van mijn vriend komt midden in de nacht.
Ik zit om drie uur ’s nachts op het toilet en bedenk hoe ik haar kan verwelkomen in de meest vreselijke club.
Bij mijn eigen moeder werd een paar weken na het begin van COVID de diagnose dementie gesteld, kort nadat mijn man en ik haar en mijn vader hadden gevraagd om in de buurt te verhuizen en te helpen met de kinderen, terwijl ze verdronken terwijl we op de online kleuterschool zaten. Mijn moeder was al jaren een beetje ‘af’, daarna vergeetachtig en vervolgens steeds paranoïde. Maar ze was altijd verliefd geweest op de kleinkinderen en op onze familie. Het was zowel een verwoestende verrassing van een diagnose, als niet.
Nu, jaren na deze ervaring, komen de sms’jes regelmatig als de ouders van vrienden de diagnose krijgen. Elke keer als ik pauzeer. Wat kan ik zeggen dat zal helpen? Wat kan ik delen van mijn ervaring dat niet alleen maar de pijn, de pijn, de pijn is? Er zijn zoveel dingen die ik haar wil vertellen, en zoveel waarvan ik het gevoel heb dat ik het niet kan.
Ik lig wakker en voel de kloof tussen mezelf en mezelf op het moment dat mijn moeder de diagnose kreeg, terwijl ik probeer stenen te vinden om op te staan in deze rivier – iets stevigs dat ik met mijn vriendin kan delen, iets dat haar zou kunnen stabiliseren als de stroming trekt.
Ik zal haar vertellen wat er aan de diagnose voorafging, omdat ik weet dat het verlies van mijn vriendin al is begonnen. De maanden of jaren vóór een diagnose zijn hun eigen soort hel, niet wetende wat er gebeurt. Je eigen moeder ondervragen – je afvragen of ze ouder wordt, ziek is of gewoon lastig is – is een verlies op zich, zelfs voordat er artsen bij betrokken zijn.
Ik zal haar vertellen dat mijn moeder opdook toen mijn dochter werd geboren, paranoïde dat ons huis bedwantsen had, ondanks dat er geen bewijs was, geen beten. Ik nam mijn pasgeboren baby mee naar de bibliotheek toen ze twee dagen oud was, zodat mijn man en vader alles konden inspecteren. Ik voelde me boos, verlaten, verward. Ik was net bevallen, maar zij was degene die zich gek gedroeg. Nu weet ik dat ze niet gek was, maar ziek.
Ik zal tegen mijn vriendin zeggen dat ik hoop dat ze nu minder eenzaam is. De diagnose van mijn moeder gaf in ieder geval een naam aan de pijn die ik had gevoeld bij het verlies van iemand van wie ik hield, en het stelde me in staat er openlijker over te praten met vrienden. Hoewel er zoveel verdriet in haar diagnose zat, was er ook een duidelijkere manier om te begrijpen wat mijn familie had meegemaakt.
Samen met de diagnose kwamen eindeloze, onmogelijke beslissingen. We waren lange tijd doodsbang om mijn moeder naar een zorginstelling te verhuizen. Ze was de matriarch van ons gezin, diep verliefd op mijn vader en haar tuin, en het voelde onmenselijk om haar weg te halen van wat ze wist. Maar ze dwaalde alleen door de sneeuw en werd midden in de nacht wakker om alle apparaten in huis los te koppelen, ervan overtuigd dat de computer vlam zou vatten. Mijn vader sliep niet. Mijn broers en zussen en ik maakten ons net zoveel zorgen over zijn gezondheid als die van onze moeder.
Er was een precieze pijn die ik voelde de laatste keer dat mijn moeder bij mij thuis was – wetende dat het de laatste keer zou zijn, wetende dat ze dat niet wist. Ze was blij. We hadden Kerstmis gevierd met alle kleinkinderen, en zij en mijn vader hadden conducteurshoeden gedragen terwijl de kinderen warme chocolademelk bij hen haalden, in Polar Express-stijl. Maar ze had ook bizarre stemmingswisselingen en woedeaanvallen – op een gegeven moment probeerde ze het vuur te blussen met een groot slagersmes.
De verhuizing naar een zorginstelling was duidelijk de juiste keuze. De ervaring deed me denken aan mijn kinderen die met de kinderopvang begonnen. Het voelde vooraf als een ENORME deal, maar toen ze er eenmaal was, was het duidelijk dat ze zo gelukkig was. Ik sliep beter omdat ik wist dat mijn vader kon rusten en dat mijn moeder met haar nieuwe vriendin Martha aan het puzzelen was en vrolijk zong tijdens de middagsessies. Ik werd verliefd op de mensen die voor haar zorgden, net zoals ik verliefd was op de leraren van de kinderopvang van mijn kinderen.
Ik zal mijn vriend ook enkele kleine dingen vertellen die hebben geholpen. Toen mijn moeder voor het eerst tekenen van dementie vertoonde, moedigden we haar aan om dit af te ronden een StoryWorth-boek. We lezen haar nu haar verhalen voor, en ze kalmeren haar. Mijn dochter leest ze elke avond in haar eigen bed. Dat maakt mij soms aan het huilen. Toen ze nog thuis was en begon te dwalen, stopten we een AirTag in haar schoen. We proberen met dezelfde zorg voor het personeel van haar instelling te zorgen als zij voor haar: de personeelslounge voorzien van snacks, bedankkaartjes schrijven en oprechte dankbaarheid uiten.
Terwijl ik midden in de nacht in bed lig, houd ik deze praktische stappen vast als een reddingsvlot, omdat de emotionele waarheid moeilijker is. Ik zal mijn vriend vertellen dat niets wat iemand zegt een goed gevoel zal geven. Dingen die ik regelmatig hoor – “dit is al zo lang zo moeilijk” en “het gebeurt zo snel” – zorgen ervoor dat ik met dingen wil gooien, ook al (of eigenlijk, omdat) ze waar zijn.
Maar ik zal haar vertellen wat wel hielp: vrienden die zonder woorden kwamen opdagen. Junkfood wacht bij mijn ouders thuis vóór een zwaar bezoek. Luxe doucheproducten nadat ik het had over huilen onder de douche. Hun aanwezigheid op de moeilijkste momenten zorgde ervoor dat ik me minder eenzaam voelde.
Meestal, als ik met mijn vriendin praat, zal ik haar zeggen dat het me zo spijt.
Maar ik zal haar niet alles vertellen. Ik zal haar niet vertellen wat er gaat gebeuren, want als ik had geweten hoe pijnlijk dit zou zijn, zou ik de bedwantsen, het vuur en het mes hebben verwelkomd.
Ik zal haar niet vertellen over noodoproepen naar mijn therapeut; de rapporten die we krijgen van de dagelijkse bezoeken van mijn vader; mijn moeder zit momenteel in haar dertiende maand in een hospice. Ik zal haar niet vertellen dat ik het woord pijn nu begrijp.
In plaats daarvan zou ik haar dit kunnen vertellen: mijn moeder was een vrouw die graag hielp. Als theaterregisseur en schoolbibliothecaris deed ze niets liever dan mensen vertellen wat ze moesten doen. In sommige opzichten voelt het helpen van vrienden nu als het eren van haar; proberen haar verhaal betekenis en zin te geven.
Als ik met mijn vriend praat, weet ik ook dat ik precies hetzelfde gevoel zal hebben dat ik nog steeds heb als ik aan het bed van mijn moeder zit – er is zoveel meer te zeggen, er blijft zoveel ongezegd. Ik wil tegen mijn vriendin zeggen, zoals ik tegen mijn moeder wil zeggen: het gaat geweldig met haar. De liefde zal niet verdwijnen, dat zou nooit kunnen. Al het andere kan verdwijnen, maar omdat de stroming ons allebei vooruit trekt, kan ik haar dit vertellen: de liefde blijft.
En natuurlijk zal ik mijn vriendin het enige vertellen dat ik mijn moeder niet naar waarheid kan vertellen, hoe graag ik dat ook wil: zij zal dit overleven. Dat zal ze doen. De meeste dagen herinner ik me dat ik dat ook zal doen.
Kathleen Donahoe is een schrijver en dichter die in Seattle woont. Ze schreef er eerder voor Cup of Jo over hoe ze stopte met drinken. Ze schrijft haar eerste roman en nodigt je van harte uit om haar gratis Substack-nieuwsbrief te volgen, Een beetje lachen.
PS Rebecca Handler’s prachtige essay over het liefhebben van haar vader tijdens zijn laatste jaren van AlzheimerEn een besef van het ouderschap dat mij echt ontroerde.
(Foto door Darina Belonogova/Stocksy.)
