Toen mijn moeder stervende was, kwam er dagelijks een hospice, die ongeveer negentig minuten bleef. Ze beantwoordden vragen, controleerden wat er gecontroleerd moest worden en deden wat goede professionals doen: ze zorgden ervoor dat een brutale situatie iets minder onmogelijk leek.
En toen vertrokken ze.
Negentig minuten gaan snel als je je moeder ziet achteruitgaan. De rest van de dag strekt zich uit op een manier die niet zozeer als tijd voelt, maar als blootstelling. Elk geluid wordt een datapunt. Elke kleine verandering voelt als een beslissing waar je niet voor hebt getraind. Haar ademhaling klinkt vreemd. Wat doen we? Hoe vaak moeten we haar draaien om doorligwonden te voorkomen? Wat is de luiersituatie precies?
Dat was de kloof, het lange, stille traject tussen professionele hulp. In die uren is wat je het liefste wilt geen wonder. Het is gewoon iemand om te vragen.
AI kwam mijn leven binnen op een manier die ik nooit had verwacht
AI vond zijn weg naar mijn leven toen ik het het minst verwachtte. Niet als vervanging voor zorg of liefde, en niet als sluiproute rond verdriet. Het was een hulpmiddel dat niet moe werd. Een plek waar u de vragen kunt stellen waarvoor u zich schaamt. Het was een manier om de spiraal lang genoeg te stoppen om de volgende beslissing te nemen.
Voordat we het hospice bereikten, was de ziekte van mijn moeder al een fulltime informatieprobleem geworden. De laatste paar jaar van haar leven verergerden haar hart- en nierziekten, en daarmee nam de complexiteit ook toe. Er waren artsen en specialisten, tests, laboratoriumuitslagen, scans, telefoontjes en voortdurende medicatiewisselingen. De last van de continuïteit viel op ons, en het was gemakkelijk om het gevoel te krijgen dat we maar één detail verwijderd waren van het missen van iets belangrijks.
Ik bleef teleurgesteld dat ik de ‘data’ niet beter beheerde. De data. De tijden. De medicatielijsten. Toen tools als ChatGPT een sprong voorwaarts maakten, had ik plotseling iets dat ik voorheen niet had: een hulpbron die me kon helpen begrijpen waar ik naar keek en kon organiseren wat ik niet in mijn hoofd kon houden.
In de praktijk was het niet één magische mogelijkheid. Afhankelijk van de dag speelde AI verschillende rollen: assistent, organisator, vertaler, soms gewoon een rustige stem om tegen te klagen die terug kon praten. Ik heb meerdere aangepaste GPT’s gebouwd met specifieke taken. Eén richtte zich op medicijnen. Eén hielp me bij het opstellen van duidelijke boodschappen voor artsen. Er bestond er een voor de ‘domme vragen’, de vragen die je aarzelt te stellen omdat je denkt dat je ze al zou moeten weten. Een ander diende als een eenvoudig gezondheidsprofiel, een plek om belangrijke gegevens op te slaan, zodat ik mezelf kon heroriënteren als ik uitgeput was.
Het klinkt misschien als overdreven totdat je lang genoeg in het gezondheidszorgsysteem hebt geleefd om te beseffen hoe inconsistent het kan zijn. Mensen veranderen. Portalen veranderen. Instructies veranderen. Dat kleine AI-‘team’ was consistent. Het was er op elk uur dat mijn hersenen mistig waren en ik een rommelige gedachte in heldere woorden moest omzetten.
Het werd zelfs emotionele steun op een manier die ik niet had verwacht. Ik bouwde zoiets als een mantelzorgtherapeut, ergens waar ik kon zeggen wat ik voelde, inclusief schuldgevoelens, en kreeg feedback die, ook al wist ik dat het een algoritme was, toch echte troost bracht.
AI WAS NIET PERFECT
Dit is het deel dat mensen niet graag hardop zeggen. AI gaf soms verkeerde informatie. Er werd een medicijn uit een spreadsheet vergeten. Er is iets uit een lijst verwijderd. Het herinnerde zich geen dokter toen ik het vroeg. Als u deze hulpmiddelen bij de zorgverlening gebruikt, moet u dit nogmaals controleren, vooral met medicijnen, herinneringen en timing. Je moet het behandelen als een vriend die veel weet, maar ook onverschillig kan zijn.
Toch was het verschil, zelfs met die beperkingen, groot. Dit ging nooit over het delegeren van liefde. Het ging over het delegeren van de delen van de ervaring die niet de laatste cognitieve energie hoefden te verbruiken.
Toen mijn moeder eindelijk overleed, nam de AI-reis een nieuwe wending. Het werd projectmanager voor rouwarrangementen en de herdenkingsdienst. Het hielp me nadenken over praktische details, zoals eten voor 30 personen en wat bloemen zouden kosten. Het hielp me een lofrede te maken door een rommelige gesproken memo, mijn ongestructureerde verhalen en de toon die ik wilde, te gebruiken en er een boog in mijn stem van te maken op een moment dat ik mijn beste schrijversbrein niet zomaar kon ‘aanzetten’.
In sommige opzichten is het meest opzienbarende deel dat ik een controlegroep heb. Mijn vader stierf ongeveer drie tot drie en een half jaar geleden, vlak vóór de leeftijd van AI. Het verschil tussen toen en nu was dag en nacht. Bij mijn moeder maakte het hebben van deze hulpmiddelen het niet gemakkelijk, zoals mensen bedoelen als ze ‘gemakkelijk’ zeggen. Het maakte het voor iedereen waardiger, ook voor haar.
WAT VERANDERDE, was NIET VERDRIET. HET WAS DE OVERWELDIGING
Waardigheid is niet de afwezigheid van pijn of een opgeruimde emotionele boog. Waardigheid betekent dat je kunt verschijnen zonder te verdrinken in chaos. Het is in staat zijn je moeder in de ogen te kijken en aanwezig te zijn, in plaats van gevangen te zitten in je eigen draaiende geest, terwijl je je probeert te herinneren of je het enige hebt opgeschreven dat alles zou kunnen veranderen.
Uiteindelijk was het belangrijkste dat AI mij gaf geen antwoord. Het gaf mij ruimte. Ruimte om na te denken, om te ademen, om mezelf in evenwicht te brengen, om bij mijn moeder te blijven in plaats van te verdwijnen in logistiek en angst.
Verdriet zal altijd iets van je vragen. Het vereist tranen, herinnering, liefde en het soort moed dat niet als moed voelt terwijl je het leeft. Maar het vergt ook papierwerk, telefoontjes, deadlines en beslissingen die worden genomen op dagen dat je nauwelijks een zin kunt vormen. AI droeg het verdriet niet. Het droeg een deel van het gewicht eromheen, zodat ik haar, en daarna mezelf, met een beetje meer waardigheid kon dragen.
Edwin Endlich is voorzitter van de National Alliance for Financial Literacy and Inclusion en hoofd van de National Alliance for Financial Literacy and Inclusion marketing ambtenaar bij Wysh.
