Het komt niet vaak voor dat een ernstige medische aandoening een nieuwe naam krijgt, maar dat is nu het geval voor een aandoening die één op de acht vrouwen treft.
Polycysteus ovariumsyndroom, een hormonale aandoening die al lang bekend staat als PCOS, zal nu PMOS worden genoemd, een afkorting van polyendocriene metabool ovariumsyndroom. De nieuwe naam werd dinsdag bekendgemaakt op het European Congress of Endocrinology en gepubliceerd in het toonaangevende medische tijdschrift De Lancet, Het doel is om een duidelijker beeld te krijgen van het syndroom, waardoor patiënten sneller en nauwkeuriger de diagnose kunnen krijgen.
Een groep specialisten die eraan werkten om de aandoening een andere naam te geven, bekritiseerde de al lang bestaande naam als onnauwkeurig en legde uit dat misverstanden over de kenmerken ervan leidden tot een vertraagde diagnose, ontoereikende zorg en onderdrukt onderzoek.
“Wat we nu weten is dat er eigenlijk geen toename is van abnormale cysten op de eierstokken, en dat de diverse kenmerken van de aandoening vaak niet werden gewaardeerd”, zegt Helena Teede, professor aan de Monash Universiteit, een Australische klinisch onderzoeker en endocrinoloog. leidde de verandering. De nieuwe naam van de hormonale stoornis legt de nadruk op “endocriene, metabolische en ovariële disfunctie” – drie belangrijke symptomengebieden voor patiënten.
De naamswijziging is het resultaat van een 14 jaar durende wereldwijde inspanning waarbij input werd verzameld van meer dan 50 organisaties en 14.000 mensen met de aandoening. De nieuwe naam voor PCOS zal officieel worden geïmplementeerd in een update uit 2028 van de internationale richtlijnen voor de behandeling van de aandoening.
“Hoewel internationale richtlijnen het bewustzijn en de zorg hebben bevorderd, was een naamsverandering de volgende cruciale stap in de richting van erkenning en verbetering van de langetermijneffecten van deze aandoening”, aldus Teede.
PCOS begrijpen
Mensen die aan PCOS lijden, hebben vaak ongewoon hoge niveaus van androgeenhormonen zoals testosteron, een kenmerk van de endocriene stoornis. Deze hormonale onevenwichtigheden kunnen de ovulatie verstoren, onvoorspelbare en vooral pijnlijke menstruaties veroorzaken en leiden tot vruchtbaarheidsproblemen bij PCOS-patiënten.
De nieuwe naam voor PCOS zal de nadruk leggen op de associatie van de aandoening met cysten in de eierstokken, en zich in plaats daarvan concentreren op de complexe hormonale schommelingen. Bij PCOS kunnen hormonale veranderingen voorkomen dat de follikels de eicellen legen en vrijgeven, waardoor structuren kunnen ontstaan die op cysten lijken, maar in werkelijkheid verschillen van echte cysten in de eierstokken.
Mensen met PCOS bevinden zich ook op een hoger risico op endometriumkanker vanwege de verstoringen van de ovulatie en hun menstruatiecycli. Omdat ze onregelmatig ovuleren, wordt het baarmoederslijmvlies blootgesteld aan meer oestrogeen en minder progesteron, een hormonale schakelaar die het risico op kanker verhoogt.
PCOS kan ook leiden tot symptomen die ver buiten het voortplantingssysteem liggen, waardoor de stofwisseling wordt verstoord, depressie en angstgevoelens worden veroorzaakt en een hormonale omgeving wordt gecreëerd voor ernstige acne en overmatige haargroei. Mensen met PCOS zijn bij groter risico voor diabetes type 2, hypertensie, hart- en vaatziekten en slaapapneu, naast andere comorbide aandoeningen.
Zoals bij veel chronische gezondheidsproblemen bij vrouwen ontbreekt het aan PCOS een eenvoudige diagnostische test en is er nog geen remedie bekend. Door middel van hormoontherapieën en veranderingen in levensstijl kunnen de symptomen onder controle worden gehouden wanneer patiënten een nauwkeurige diagnose krijgen – iets wat de nieuwe naam van de aandoening vaker zou moeten voorkomen.
“Deze verandering werd veroorzaakt door en voor degenen die getroffen zijn door de aandoening, en we zijn er trots op dat we tot een nieuwe naam zijn gekomen die eindelijk accuraat de complexiteit van de aandoening weerspiegelt”, aldus Teede. “Vergis je niet: dit is een mijlpaal die zal leiden tot de broodnodige wereldwijde vooruitgang in de klinische praktijk en het onderzoek.”
