Zoals veel van de mensen dacht Ann Garner dat gordelroos een ‘milde’ ziekte was – tot ze er in 2024 zelf ziek van werd. Als ze destijds had geweten dat de Noren gordelroos noemen gordelrooswat letterlijk ‘hellevuur’ betekent, of dat de Arabische naam ervan zich vertaalt naar ‘gordel van vuur”, had ze misschien beter voorbereid kunnen zijn.
Gordelroos (herpes zoster) is een veel voorkomende virale infectie die een pijnlijke huiduitslag veroorzaakt en postherpetische neuralgie (PHN) kan veroorzaken, een vorm van langdurige zenuwpijn die jaren kan aanhouden. De Engelse naam is afgeleid van het Latijnse woord voor ‘gordel’, omdat de uitslag van gordelroos het meest voorkomt rond de romp, hoewel het ook het gezicht en de ogen kan aantasten, zoals Garner ontdekte.
Eén op de drie mensen krijgt tijdens zijn leven gordelroos, maar het risico is groot stijgt sterk na 50 of voor iedereen met een verzwakt immuunsysteem. De ziekte wordt veroorzaakt door de reactivering van het varicella zoster-virus, hetzelfde virus dat waterpokken veroorzaakt wanneer het voor het eerst het lichaam binnendringt. Het virus kan jarenlang in het zenuwstelsel van een persoon sluimeren totdat het opnieuw wordt geactiveerd – vaak, maar niet altijd, wanneer de immuniteit begint af te nemen als gevolg van factoren zoals veroudering, immunosuppressiva of andere ziekten. acute spanning.
Garner, een 73-jarige gepensioneerde apotheekadministrateur uit Wales, in Groot-Brittannië, is er zeker van dat stress een factor was bij het ontwikkelen van gordelroos. Ze stond onder grote financiële druk vanwege een grote belastingaanslag toen ze op een middag in juli een vreemd tintelend gevoel voelde langs een kant van haar haarlijn boven haar voorhoofd.
Binnen enkele uren was het gevoel heviger geworden – wat haar hevige pijn had veroorzaakt – en begon het zich langs haar gezicht naar één oog te verspreiden. “Het was alsof honderden onzichtbare, kleine hete naalden in mijn hoofdhuid en gezicht prikten”, herinnert ze zich.
Artsen adviseerden Garner om aciclovir te nemen, een antiviraal medicijn dat de symptomen kan helpen verminderen als het wordt ingenomen binnen een tijdsbestek van 72 uur van hen verschijnen, en een aciclovir oogcrème om haar oog te beschermen, zoals gordelroos kan veroorzaken gezichtsbeschadiging en leiden tot blindheid als het het oog aantast.
Maar zelfs met de behandeling waren Garners gezicht en ooglid al snel bedekt met een hete rode uitslag met boze blaren. “Ik kon niets doen om dit gevoel van marteling door brandende naalden te stoppen”, zegt ze. “Het was alsof mijn zenuwen elektrische draden waren die waren doorgesneden en die bruisten en vonkten.”
Ondanks dat gordelroos veel voorkomt, lijkt het erop dat de publieke perceptie pas sinds kort de ernst van de aandoening begint in te halen. Een onderzoek uit 2025 door onderzoekers aan de Universiteit van Bristol, Verenigd Koninkrijk, wijst op een ontoereikende berichtgeving over de volksgezondheid en een gebrek aan communicatie over de ervaringen van patiënten met de ziekte: “Beperkte literatuur over de ervaring en het begrip van gordelroos suggereert dat mensen de neiging hebben om het als iets minder belangrijks te beschouwen totdat ze het zelf ervaren”, concludeerden de onderzoekers.
Veel mensen realiseren zich ook niet dat gordelroos een aanzienlijke en langdurige impact op hun leven kan hebben, zegt Martin Sollie, plastisch chirurg aan het Oslo Universitair Ziekenhuis in Noorwegen. Sollie doet onderzoek naar de chirurgische behandeling van chronische pijn, en onderzoekt onder meer of het enten van vet op de huid kan helpen PHN te verminderen. In 2022 leidde hij een systematische review waarin werd onderzocht hoe gordelroos de levenskwaliteit van patiënten beïnvloedt.
Zijn meta-analyse van vijf onderzoekenwaarbij 2.519 patiënten in de VS, Europa en China betrokken waren, ontdekten dat degenen met een acuut geval van gordelroos een levenskwaliteitscore hadden die 15 procent onder de norm lag voor de lichamelijke gezondheid en 13 procent lager voor de geestelijke gezondheid. “We waren behoorlijk verrast dat het de kwaliteit van leven zo veel beïnvloedde”, zegt hij. “We weten dat als je chronische pijn hebt, je kwaliteit van leven wordt aangetast, maar het is zeer ongewoon dat een ziekte die tijdelijk is – en niet dodelijk – zo’n effect heeft.”
