Dit zoals verteld-essay is gebaseerd op een gesprek met de in New Jersey gevestigde Pratik Desai, 34, die vibe heeft een tool gecodeerd – dat hij later verfijnde met geavanceerde codeerhulpmiddelen – om zijn moeder te helpen navigeren door fase 4 duodenaal adenocarcinoom, een gevorderde kanker die de dunne darm aantast. Zijn woorden zijn bewerkt voor lengte en duidelijkheid.
Ik heb niet echt een medische achtergrond; Ik ben mijn hele leven gewoon naast de gezondheidszorg geweest, omdat mijn familie erbij betrokken is.
Na mijn afstuderen ging ik aan de slag bij Accenture en concentreerde ik me op systeemintegratie, bedrijfsanalyse en het kruispunt van hoe technologie de workflows beïnvloedt, waarbij ik voornamelijk werkte aan medische en niet-medische voordelen op overheidsniveau. Ik stapte over naar een boetiekstrategieadviesrol waar mijn belangrijkste klant was Johnson & Johnson. Ik heb ook een app voor mijn vrouw gebouwd om haar te helpen herinneren haar medische gegevens up-to-date te houden.
Ik vond mijn weg naar Salesforce, wat mijn eerste echte duik in AI was. Ik heb me opgewerkt tot de wereldwijde praktijkleider voor personalisatie, wat synoniem was met machinaal leren. Ik startte mijn eigen AI-bedrijf genaamd 1to1, dat overging naar een bedrijf genaamd ListEngage, waar ik nu in het leiderschapsteam zit.
Ik heb ook een podcast gelanceerd mensen blootstellen aan AI en wat het voor hen kan doen, of het nu gaat om zorg, hun gezondheid of iets anders in hun leven. Hoewel AI mensen meer informatie geeft dan ooit tevoren, bestaat er nog steeds een leemte in het begrip van mensen over hoe ze deze moeten gebruiken.
Mijn moeder was een volkomen gezonde vrouw
Op 20 oktober vorig jaar gaf ze een Diwali-feest voor 70 personen. Ik had nooit kunnen vermoeden dat ze dat precies een maand later zou zijn gediagnosticeerd met stadium 4 duodenaal adenocarcinoom. We kregen de diagnose nadat ze wat maagproblemen had en we hebben haar gedwongen om naar het ziekenhuis te gaan.
Het plan van de dokters was om haar te ontslaan zonder een oncologieafspraak, wat naar onze mening duidelijk maakte dat er heel weinig tijd voor haar was en dat de dokters haar afschreven. Eigenlijk kregen we deze diagnose en de boodschap van ‘veel geluk’.
Ik ben een type A-persoon, dus ik was niet van plan dat als antwoord op te vatten. Ik was nog nooit mantelzorger geweest. Ik weet niet hoe het eruit ziet zonder AI. Ik pakte het gereedschap voor me en vroeg: wat kan ik nu doen?
We besloten dat we gingen vechten – en AI zou ons helpen
Ik vroeg AI eerst om mij een expert te maken op het gebied van stadium 4 adenocarcinoom van de twaalfvingerige darm, om erachter te komen waar we mee te maken hadden. AI begon ons te coachen en synthetiseren wat de artsen zeiden.
Toen we besloten te vechten, gebruikte ik AI om diepgaand onderzoek te doen naar elk ziekenhuis in New Jersey. Ik belde elk nummer dat ik kon, in een poging iets binnen de week te plannen, ook al was het Thanksgiving.
Het was AI die op de webpagina van de oncologieafdeling van een ziekenhuis een arts vond die toevallig mijn ex-vriendin van de middelbare school was. Ze kwam bij ons terug en regelde een afspraak.
Mijn moeder leefde 76 dagen, waarvan 67 dagen in het ziekenhuis. Er was geen enkel geval waarin we het gevoel hadden dat de medische wereld daadwerkelijk op haar doelen als patiënt uitkeek – vooral een geoptimaliseerde levensduur om het afscheid te nemen dat ze wilde zeggen. In plaats daarvan voelde het alsof ze altijd zagen hoe snel ze ons naar de volgende stap konden brengen.
Op een gegeven moment namen we cruciale beslissingen op basis van een CAT-scan. Uit de workflow bleek dat er twee verkeerde diagnoses stonden in het CAT-scanrapport en dat er drie gevallen waren waarin de verkeerde kanker in het rapport werd vermeld. Noch mijn moeder, noch ik zouden dat rapport hebben kunnen lezen, maar AI kon het lezen en er dieper op ingaan.
De workflow die ik uiteindelijk heb gemaakt en die in de loop van de tijd echt werkte, is een dagelijkse export vanuit het Epic-systeem. Wij zet dat in NotebookLMsamen met eventuele symptomen die ik zag of wat ze me ook vertelde. Ik zou tegen NotebookLM zeggen: “synthetiseer de gegevens.”
Dan zou ik naar mijn gaan voorkeur voor LLMdat was Claude, en vraag hem uit te leggen wat de informatie betekende. Ik zou dingen vragen als: “Wat moet ik weten voor de afspraak van morgen en de scenario’s die voor ons liggen?” Later ging ik terug en vroeg: “Wat zijn de second opinions waar ik om zou moeten vragen? Wat lijkt hier niet goed waar ik op zou moeten terugkomen?”
De workflow was om te beginnen niet perfect
Wat we hebben gebouwd is nog steeds niet perfect of elegant, maar het is toegankelijk en gratis.
Ik wilde de dingen zo simpel mogelijk houden, maar dan zoals zij medische dossiers groeide uit tot 1.600 pagina’s lang, zonder afbeeldingen of scans, we konden het niet meer in één thread laden. Uiteindelijk waren het gewoon veel te veel gegevens en raakte ik uit de context.
Ik heb eerst gebruikt Google AI Studiowat prima werkte, maar na verloop van tijd verhuisde ik omdat de modellen van Claude steeds beter werden. Ik wilde het best mogelijke model gebruiken, wetende dat ik nog zo weinig tijd over had met mijn moeder.
Ik stond elke dag van 05.00 uur tot 22.00 uur aan haar bed gedurende de 76 dagen dat ze leefde, en NotebookLM was mijn second opinion en coach.
Sommige artsen met wie ik over mijn product heb gesproken, hebben zich teruggetrokken en dat gezegd AI kan hallucineren en heeft slechts 70% van de tijd gelijk. Ik antwoordde: wat als we het medische systeem op dezelfde manier zouden beoordelen? Wij verwachten dat AI perfect is, maar de medische wereld is dat niet.
Ik geloof dat de AI haar leven drie keer heeft gered
Er waren maar liefst drie keer dat we, geleid door deze workflow, noodsituaties opmerkten en naar mijn mening haar leven hebben gered.
Op eerste kerstdag merkte ik dat er iets niet klopte aan de manier waarop ze liep, ademde en praatte. Ze duwde weer door tijd doorbrengen met het gezin. Het medische systeem belde met Kerstmis niet terug.
Ik typte wat ik zag in de AI, en daaruit bleek dat ze absoluut te maken had met complicaties van een longembolie. Ik haastte me niet meteen naar het ziekenhuis, maar ik kon wel een SOS sturen naar mijn neef, die arts is, en hij zei dat ik haar naar het ziekenhuis moest brengen. Het kan vier tot vijf uur duren voordat we via de noodlijn werden teruggebeld.
AI kon ook een patroon detecteren waarbij ze zeven dagen na haar bloedtransfusies begon te bloeden. We realiseerden ons dat ze 48 uur na een infuus haar van een dieet met alleen vloeistoffen zouden halen en haar zouden overzetten op een voedingsdieet, dat de maagzweer die ze had zou irriteren en het bloeden zou versnellen. De hoeveelheid bloed die ze had verloren zou zo kritiek zijn dat ze in wezen zou sterven. Dit hebben we twee keer opgevangen.
AI verplaatste de naald voor mijn moeder
We konden de juiste vragen stellen en haar artsen ertoe aanzetten het beter te doen. Door dit te doen, konden we haar de tijd geven die nodig was zeg haar gedag. Ze kon mijn dochter, die twee is, kussen.
Ik ben op de leeftijd waarop veel van mijn vrienden familieleden hebben in ziekenhuissystemen, en ik heb een paar van hen met dit soort workflow mogelijk gemaakt. Een van mijn vrienden had het gevoel dat het medische team van zijn moeder niet het juiste deed, dus gebruikte hij deze workflow, bestudeerde het en kon haar zorgteam aan het hoofd blijven.
In één geval belegde hij een ontmoeting met haar artsen, en hij zei dat ze diep onder de indruk waren van zijn begrip van de hele zaak zonder ook maar een enkel briefje voor zich te hebben. Ze bleven vragen of hij dokter was of biologie studeerde, en hij zei dat hij een marketeer was. Dat is de kracht van de workflow.
