Ken uzelf. Zijn een oud gezegde dat nieuwe weerklank vindt in het digitale tijdperk. Tegenwoordig kun je kopen slimme apparaten die uw hartslag, bloeddruk, bewegingsgewoonten, waterinname, slaap, humeur, menstruatiecyclus, seksuele activiteit en meditatiepatronen controleren, om nog maar te zwijgen van uw kak. Het internet der dingen is veranderd in wat academicus en auteur Andrea Matwyshyn het ‘Internet of Bodies’ heeft genoemd, met de belofte u inzichten te verkopen over uw ‘gekwantificeerde zelf’.
Het verlangen naar zelfbewustzijn is niet nieuw, maar deze gegevens bieden een andere draai aan verlichting. Miljoenen Amerikanen leven met a smartwatch dat hen eraan herinnert om te gaan staan, ademen en nog een paar stappen te zetten om hun dagelijkse trainingsdoelen te bereiken. Deze nuttige (en gezonde) algoritmische prompt werkt uiteraard alleen omdat uw smartapparaat uw lichamelijke activiteit bijhoudt. Het weet letterlijk dat u ademt, wat voor de politie nuttig kan zijn als u om de een of andere reden stopt. De gegevens die we produceren – van ons aantal stappen tot ons DNA – komen steeds meer onder toezicht te staan.
Niet al dit toezicht is onwelkom. Veel medische professionals hebben digitale tracking omarmd om hun patiënten te helpen. Slimme pacemakers meten hartslagen. Digitale pillen registreren wanneer iemand voor het laatst zijn medicatie heeft ingenomen. Slimme verbanden kunnen waarschuwen voor vroege infecties. Deze innovaties bieden het potentieel om de medische resultaten te verbeteren door gegevens in en op ons lichaam te koppelen aan onze digitale gezondheidsdossiers. Ze vertrouwen op kleine sensoren die in horloges kunnen worden geplaatst of in medische apparaten kunnen worden geïmplanteerd, waardoor u uw eigen vitale functies kunt controleren of vrienden en familieleden met gezondheidsproblemen kunt controleren.
Natuurlijk zijn er potentiële nadelen verbonden aan het beschikbaar stellen van medische gegevens. Digitale pillen kunnen uw arts (of reclasseringsambtenaar) ervan op de hoogte stellen dat u bent gestopt met het innemen van uw psychiatrische medicatie; het is geen toeval dat de eerste pil die door de FDA is goedgekeurd, schizofrenie en andere psychische stoornissen behandelt. De gegevens van uw smartwatch helpen u niet alleen bij uw marathontraining, maar kunnen ook de momenten identificeren waarop u cocaïne gebruikt of seks heeft.
Recente wetten die abortus criminaliseren, verhogen de inzet van het verzamelen van dit soort informatie. Bijna een derde van de vrouwen gebruikt menstruatietrackers om hun reproductieve gezondheid te monitoren. Veel van deze apps, zoals Flo, die door 48 miljoen vrouwen wordt gebruikt, verzamelen informatie over de stemming, lichaamstemperatuur, symptomen, ovulatie en seksuele partners van de gebruiker, evenals hun locatie. Zelfs als een gebruiker het resultaat van haar zwangerschapstest buiten de app zou houden, zou haar gemiste menstruatie, gecombineerd met wekenlange geregistreerde misselijkheid, een redelijk goede indicatie geven van haar toestand. In staten die de toegang tot abortus hebben beperkt, zouden aanklagers deze gegevens kunnen gebruiken als bewijs van een misdrijf.
In staten waar abortus legaal blijft, zou reproductieve informatie in plaats daarvan in de handen van marketeers terecht kunnen komen. In 2023 legde de Federal Trade Commission het ‘femtech’-bedrijf Premom een boete op voor het verkopen van gegevens aan derden, waaronder Google en bedrijven in China. Premom heeft, net als Flo, dat ook een klacht van de FTC heeft afgehandeld, niet bekendgemaakt dat het deze persoonlijke gegevens deelde – die in het geval van Premom informatie bevatten over “seksuele en reproductieve gezondheid, ouderlijke en zwangerschapsstatus, evenals andere informatie over de fysieke gezondheidstoestand en status van een individu.”
Sommige femtech-bedrijven hebben geprobeerd persoonlijke gegevens te beschermen door de hoeveelheid die ze verzamelen te beperken en deze op het apparaat te lokaliseren, te weigeren IP-adressen te loggen of een anonieme modus te creëren, maar bedrijven en gebruikers zijn nog steeds overgeleverd aan rechterlijke bevelen. Amerikaanse bedrijven zijn gebonden aan Amerikaanse wetten, en wanneer abortus in een staat strafbaar wordt gesteld, zijn gegevens die het bewijs van een abortus zouden kunnen leveren, onderworpen aan rechtvaardigingsverzoeken van onderzoeksagenten. De enige manier om te voorkomen dat gegevens worden overgedragen, is door deze niet te verzamelen, wat moeilijk is voor een bedrijf dat zich richt op het verzamelen van gegevens.
De opkomst van apps voor de geestelijke gezondheidszorg en online therapie heeft een nieuwe vector van zelfcontrole blootgelegd. Het online therapiebedrijf BetterHelp heeft meer dan 2 miljoen gebruikers die profiteren van hun online en mobiele geestelijke gezondheidszorgdiensten. U kunt zich aanmelden en vragen beantwoorden over uw geestelijke gezondheidsproblemen (zoals problemen met depressie, intimiteit of medicijnen), en zij bieden verbindingen, advies en middelen om u te helpen. Vervolgens draaien ze zich om en verkopen uw persoonlijke gegevens aan Facebook en andere gerichte advertentiebedrijven – of dat deden ze in ieder geval tot 2022, toen de FTC een klacht indiende tegen BetterHelp en haar dochterondernemingen om de praktijk te stoppen en uiteindelijk 7,8 miljoen dollar aan boetes oplegde.
