NBC debuteerde onlangs met een nieuwe show: Struikeleneen komedie over a voormalig cheercoach leiding geven aan een team van buitenbeentjes.
Sommige eerdere recensies van de show, die op 7 november in première ging, noemden het ‘hilarisch’ en ‘vol scherpe teksten’. Maar de nieuwe sitcom, met in de hoofdrollen Kristin Chenoweth, Jenn Lyon en Taran Killam, laat het publiek grinniken om meer dan alleen de capriolen van de cheerleaders. Het maakt narcolepsie, een ernstige neurologische aandoening, ook tot een terugkerend grapje.
Narcolepsie, een chronische aandoening die tot grote uitdagingen kan leiden voor patiënten, staat centraal in de show omdat een personage genaamd Madonna (Arianna Davis) de aandoening heeft. Als gevolg van de aandoening stort Madonna zonder waarschuwing in, soms zelfs midden in de routine, waardoor ze vanwege de ziekte als een getalenteerde maar lastige buitenbeentje wordt beschouwd.
De dramatische en moeilijk te missen afbeelding kan lijken op hoe velen die weinig over de aandoening weten, denken dat deze eruit ziet.
Per Johns Hopkins-geneeskundekan een persoon met narcolepsie symptomen ervaren zoals overmatige slaperigheid overdag, slaapverlamming, verstoorde slaap en soms kataplexie (plotselinge spierzwakte). Het kan ook leiden tot geheugenverlies, concentratieproblemen en depressie.
Maar volgens experts ziet het er niet helemaal uit zoals het vaak op het scherm wordt weergegeven – en dat is om een aantal redenen problematisch, zeggen ze.
Julie Flygare, de oprichtster van Project Slaapis een vooraanstaand woordvoerder van narcolepsie en een bekroonde auteur bij wie ook de diagnose van de aandoening is gesteld. In een online petitie aan NBC schreef Flygare dat narcolepsie niet is wat Hollywood zo vaak doet voorkomen.
“In werkelijkheid voelt een persoon met narcolepsie zich tijdens een episode van slaperigheid slaperig en heeft hij een drang om te slapen, vergelijkbaar met de drang om naar het toilet te gaan,” schreef Flygare. “Dit gevoel van slaperigheid geeft individuen over het algemeen enige tijd (van enkele tot 30 minuten) de tijd om een plek te vinden om te dutten. Zelfs op extreme momenten zou een persoon met narcolepsie gaan liggen, zitten of zijn hoofd en lichaam ondersteunen om letsel te voorkomen. “
Terwijl de momenten waarop Madonna op het scherm instort, zorgen voor een lachwekkende karaktertrek, vertelt Flygare Snel bedrijf dat die zeer onnauwkeurige afbeeldingen van neurologische aandoeningen gevaarlijk kunnen zijn, aangezien ze kunnen leiden tot vertragingen bij echte diagnoses, “door te laten zien dat iemand symptomen ervaart die zo buitenaards of biologisch niet mogelijk zijn.”
Flygare zegt dat de afbeelding een van de redenen is waarom het acht tot vijftien jaar kan duren voordat een nauwkeurige diagnose wordt gesteld.
Een gemiste kans voor Hollywood
Als persoon met narcolepsie zegt Flygare dat NBC een kans mist om mensen te laten zien hoe de aandoening er eigenlijk uitziet.
“Ik geloof dat Hollywood onze grootste voorlichter op het gebied van de volksgezondheid is, maar toch is het niet een rol die ze altijd op zich lijken te willen nemen”, zegt Flygare. “Als je een echte aandoeningsnaam gaat gebruiken die gevolgen heeft voor 200.000 Amerikanen en 3 miljoen mensen wereldwijd (waaronder veel kinderen), denk ik dat het belangrijk is om je huiswerk te maken en samen te werken met medische experts en toonaangevende gemeenschapsgroepen.”
Daarom roept Flygare’s petitie NBC op om een paar stappen te ondernemen om het beter te doen, zoals samenwerken met de narcolepsiegemeenschap om de echte symptomen van narcolepsie weer te geven, en zelfs educatieve middelen voor kijkers aan te bieden.
Snel bedrijf nam contact op met NBC om te vragen of zij de petitie had gezien of plannen had om de zorgen weg te nemen, maar hoorde nog niets terug op het moment van publicatie.
Flygare zegt dat kennis enorm belangrijk is als het gaat om het leven in een wereld productief leven met de aandoening. Volgens de online petitie: “Zodra de diagnose is gesteld, kunnen mensen met narcolepsie hun symptomen onder controle houden met medische behandelingen, aanpassingen van hun levensstijl, dutjes en sociale steun.” Maar momenteel, zegt ze, kunnen wijdverbreide misvattingen die in de mainstream worden gepropageerd, dit in de weg staan – en dat doen ze ook.
